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NOTICIAS / N A C I O N A L
Comparecencia de Amparo Valcarce en el Senado Personas con ER y sus Familias
comenzaron a finales de
Centro Estatal de Atención a Personas diciembre pasado y su finaliza-
con ER y sus familias, nueva realidad ción se prevé en 2007. En total,
investigadora el MTAS destinará más de 11
millones de euros para su pues-
ta en marcha. Su coste de fun-
cionamiento anual se estima en
unos 4,5 millones de euros.
La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, COMPROMISOS
compareció el 11 de septiembre en la Comisión de Enfermedades Raras del Senado para
explicar las políticas de su Departamento en la materia. La secretaria de Estado se com-
prometió a potenciar y desarro-
MADRID / MINUSVAL Subrayó que el Centro se conocimiento de las enfermeda- llar las siguientes líneas de
convertirá en un modelo de des raras (ER), así como en la actuación en su departamento:
Valcarce hizo una apuesta referencia nacional con su doble formación de profesionales que • Conocer mejor la epidemiolo-
por el papel que desem- misión de investigación, promo- trabajan en este sector y la difu-
peñará el futuro Centro ción y apoyo de otros recursos sión de sus conocimientos para gía y reconocer la especifici-
Estatal de Atención a Personas del sector, y la de desarrollo de mejorar la situación de estas dad de las ER
con Enfermedades Raras (ER) y atención directa y especializada personas y la de sus familias • Desarrollar un sistema de
sus Familias, que el Ministerio a personas con ER y a sus fami- cuidadoras. En concreto serán el información eficaz para los
de Trabajo y Asuntos Sociales lias. La secretaria de Estado Servicio de Familias que inclu- enfermos y sus familias, los
(MTAS) está construyendo en confirmó también que el centro ye información a las familias profesionales y el conjunto de
Burgos, y señaló que, en la atenderá a las personas afecta- sobre los cuidados más adecua- la sociedad.
actualidad, “se estima que exis- das por el síndrome tóxico del dos, entrenamiento de las perso- • Formar a los profesionales
ten entre 5.000 y 8.000 enferme- aceite de colza. nas con ER sobre habilidades sanitarios y sociales para que
dades raras diferentes, que afec- que faciliten su autonomía per- sepan identificar mejor estas
tan a entre el 6% y 8% de la SERVICIOS DE REFERENCIA sonal, organización de estancias enfermedades.
población total, lo que supone NACIONAL breves y desarrollo de progra- • Organizar el acceso a unos test
unos 36 millones de personas en mas específicos; Los Servicios de diagnóstico estandarizados
la Unión Europea”. Una cifra Los servicios que ofrecerá de Respiro familiar, La Escuela y de calidad.
que en España puede situarse en dicho Centro se plantean como de padres y ONG. • Mejorar el acceso y la calidad
torno a los tres millones de afec- recursos especializados en la de los servicios.
tados por algún tipo de ER. investigación, el estudio y el Las obras del Centro Estatal • Integrar las actuaciones socia-
de Referencia de Atención a les, sanitarias, educativas, de
empleo, de ocio y tiempo libre
y de vivienda creando meca-
nismos transversales de coor-
dinación.
• Desarrollar redes de coopera-
ción nacionales e internacio-
nales.
• Apoyar al movimiento asocia-
tivo del sector.
• Por último, la secretaria de
Estado se refirió también a la
repercusión del futuro Sistema
Nacional de Dependencia en
estas personas una vez que se
apruebe la Ley de Autonomía
Personal y Dependencia y
afirmó que "cuando la ley esté
en funcionamiento muchos de
los afectados por ER podrán
beneficiarse de las prestacio-
nes y de los servicios que en
ella se recogen".
MinusVal 45
NOTICIAS / N A C I O N A L
Comparecencia de Amparo Valcarce en el Senado Personas con ER y sus Familias
comenzaron a finales de
Centro Estatal de Atención a Personas diciembre pasado y su finaliza-
con ER y sus familias, nueva realidad ción se prevé en 2007. En total,
investigadora el MTAS destinará más de 11
millones de euros para su pues-
ta en marcha. Su coste de fun-
cionamiento anual se estima en
unos 4,5 millones de euros.
La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, COMPROMISOS
compareció el 11 de septiembre en la Comisión de Enfermedades Raras del Senado para
explicar las políticas de su Departamento en la materia. La secretaria de Estado se com-
prometió a potenciar y desarro-
MADRID / MINUSVAL Subrayó que el Centro se conocimiento de las enfermeda- llar las siguientes líneas de
convertirá en un modelo de des raras (ER), así como en la actuación en su departamento:
Valcarce hizo una apuesta referencia nacional con su doble formación de profesionales que • Conocer mejor la epidemiolo-
por el papel que desem- misión de investigación, promo- trabajan en este sector y la difu-
peñará el futuro Centro ción y apoyo de otros recursos sión de sus conocimientos para gía y reconocer la especifici-
Estatal de Atención a Personas del sector, y la de desarrollo de mejorar la situación de estas dad de las ER
con Enfermedades Raras (ER) y atención directa y especializada personas y la de sus familias • Desarrollar un sistema de
sus Familias, que el Ministerio a personas con ER y a sus fami- cuidadoras. En concreto serán el información eficaz para los
de Trabajo y Asuntos Sociales lias. La secretaria de Estado Servicio de Familias que inclu- enfermos y sus familias, los
(MTAS) está construyendo en confirmó también que el centro ye información a las familias profesionales y el conjunto de
Burgos, y señaló que, en la atenderá a las personas afecta- sobre los cuidados más adecua- la sociedad.
actualidad, “se estima que exis- das por el síndrome tóxico del dos, entrenamiento de las perso- • Formar a los profesionales
ten entre 5.000 y 8.000 enferme- aceite de colza. nas con ER sobre habilidades sanitarios y sociales para que
dades raras diferentes, que afec- que faciliten su autonomía per- sepan identificar mejor estas
tan a entre el 6% y 8% de la SERVICIOS DE REFERENCIA sonal, organización de estancias enfermedades.
población total, lo que supone NACIONAL breves y desarrollo de progra- • Organizar el acceso a unos test
unos 36 millones de personas en mas específicos; Los Servicios de diagnóstico estandarizados
la Unión Europea”. Una cifra Los servicios que ofrecerá de Respiro familiar, La Escuela y de calidad.
que en España puede situarse en dicho Centro se plantean como de padres y ONG. • Mejorar el acceso y la calidad
torno a los tres millones de afec- recursos especializados en la de los servicios.
tados por algún tipo de ER. investigación, el estudio y el Las obras del Centro Estatal • Integrar las actuaciones socia-
de Referencia de Atención a les, sanitarias, educativas, de
empleo, de ocio y tiempo libre
y de vivienda creando meca-
nismos transversales de coor-
dinación.
• Desarrollar redes de coopera-
ción nacionales e internacio-
nales.
• Apoyar al movimiento asocia-
tivo del sector.
• Por último, la secretaria de
Estado se refirió también a la
repercusión del futuro Sistema
Nacional de Dependencia en
estas personas una vez que se
apruebe la Ley de Autonomía
Personal y Dependencia y
afirmó que "cuando la ley esté
en funcionamiento muchos de
los afectados por ER podrán
beneficiarse de las prestacio-
nes y de los servicios que en
ella se recogen".
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