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ermedades Más de 7.000 enfermedades
os catalogadas como raras

Las personas con enfermedades raras constituyen
un grupo de población necesitado de actuaciones
compensatorias específicas en la prestación de
servicios. Una enfermedad se cataloga como rara,
poco común, por su baja frecuencia en la
población. En concreto, cuando se da un caso por
cada 2.000 personas. En España se calcula que tres
millones de personas están afectadas por una
enfermedad rara. En la UE, la población afectada
es de 30 millones. Con el objetivo estratégico de
conseguir una mejor atención para las personas
que tienen enfermedades poco comunes, el
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través
del IMSERSO, ha creado el Centro Estatal de
Referencia de Atención Sociosanitaria a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias.

ESTRUCTURA DEL CENTRO
ESTATAL DE REFERENCIA

El Centro Estatal de Referencia de Atención Sociosa-
nitaria a Personas con Enfermedades Raras y sus Fami-
lias contará con dos unidades diferenciadas aunque
relacionadas entre sí. Las plazas residenciales disponi-
bles en el Centro serán 64.

Servicios de referencia:
Área de información, documentación, investigación y
evaluación.
Área de formación, asistencia técnica y cooperación
intersectorial.
Servicios de Atención Directa a las familias:
- Servicio de Familias.
Servicio de Respiro Familiar, Escuela de Padres y ONG

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