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OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD
Estudios y Publicaciones
LAS PORFIRIAS, UNA ORIENTACIÓN SOBRE DAÑO AYUDA PARA HERMANOS
ENFERMEDAD RARA CEREBRAL A LAS FAMILIAS
El libro promueve un mayor
En esta guía se expone lo Esta guía pretende ofrecer acercamiento a los herma-
que son las porfirias y se una visión amplia sobre el nos de personas con discapaci-
recogen las diversas formas de daño cerebral a las familias dad que suelen tener problemas
tratamiento, las actuaciones para ayudarlas en su quehacer dia- emocionales al vivir situaciones
idóneas para su prevención y rio con los familiares que sufren de marginación o sobreprotec-
las repercusiones de una dieta daño cerebral, así como convertir- ción por parte de sus padres.
adecuada. Asimismo, incide en se en un manual de gran ayuda para
otros aspectos de la enferme- los profesionales que desarrollan Este es un libro pionero, resulta-
dad como las necesidades edu- su trabajo fuera de un equipo inter- do de un programa de talleres
cativas específicas, el entorno disciplinar, lo que les hará ser más de reflexión que se han desa-
familiar, la atención psicológica conscientes de cómo deben explicar este problema a las rrollado en diversas ciudades de
y la integración sociolaboral. familias. Argentina en el que han partici-
pado más de 220 hermanos de
Título: “Las porfirias-guía de Por este motivo, el principal motivo que ha impulsado a personas con discapacidad.
familias”. editar esta guía es ayudar y acompañar a la familia a lo lar-
Autor: Rafael Enríquez y go del proceso traumático que le toca vivir. Título: “Los hermanos de perso-
Rosario Fernández. nas con discapacidad: una asig-
Editorial: IMSERSO. Editada por la Federación Española de Daño Cerebral, natura pendiente”.
FEDACE, la guía también trata de dar una información lo Autor: Blanca Núñez y Luis
más explicativa posible a las familias para que se puedan Rodríguez.
enfrentar a este problema. Editorial: Asociación AMAR y
Fundación Telefónica.
Han sido más de dos años de trabajo en los que han parti-
cipado de forma desinteresada afectados, familias y profe-
sionales de varios paises de habla hispana.
Título: “Guía de familias”.
Autor: Alvaro Bilbao.
Editorial: FEDACE.
PERSPECTIVA ANTE LA VEJEZ CONTRUCCIÓN SOCIAL PROTECCIÓN DE NIÑOS ESTUDIO DE LA AFASIA
DE LA PERSONA CON CON DISCAPACIDAD
E ste informe llevado a cabo DISCAPACIDAD Esta obra en su tercera edi-
desde el Centro Universi- Este manual recoge los dere- ción ofrece una perspecti-
tario de Salud Pública, CUSP Esta publicación esta estruc- chos de los menores disca- va amplia sobre el estudio de
supone una investigación cuali- turada en cuatro partes pacitados en lo que se refiere al la afasia y propone innovacio-
tativa sobre el maltrato a las cuyo hilo conductor es Diego, desarrollo de su vida cotidiana,a nes en relación a las anterio-
personas mayores en España. un joven con discapacidad inte- su salud, a su educación y a su res publicadas como son la
lectual que actúa de interlocu- posterior incorporación al tra- inclusión de un formato abre-
Se ha considerado de gran tor con el lector con la inten- bajo. Asimismo, se contempla viado y de un formato amplia-
importancia para la realiza- ción de establecer entre ellos los derechos que tienen las do, la incorporación de un test
ción del mismo las informa- una relación adecuada y con- familias en función de la discapa- de vocabulario, en estableci-
ciones aportadas por los pro- vencerle de que la discapacidad cidad que presente el hijo. miento de un índice de com-
fesionales asistenciales. no ha de ser el único elemento petencia del lenguaje, etc...
definitorio de la persona. Título: “Guía sobre los derechos
Título: “Vejez, negligencia, abuso de los niños con discapacidad”. Título: “Evaluación de la Afasia y
y maltrato”. Autor: “Yo como tú”. Autor: FAMMA-Cocemfe-Madrid de trastornos relacionados”.
Autor: David y Paola de la Mano. y Defensor del Menor. Autor: Harold Goodglass.
Autor: Francisco Sánchez y Editorial: Colección FEAPS Madrid. Editorial: Defensor del Menor. Editorial: Médica Panamericana.
Teresa Sancho.
Editorial: IMSERSO.
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OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD
Estudios y Publicaciones
LAS PORFIRIAS, UNA ORIENTACIÓN SOBRE DAÑO AYUDA PARA HERMANOS
ENFERMEDAD RARA CEREBRAL A LAS FAMILIAS
El libro promueve un mayor
En esta guía se expone lo Esta guía pretende ofrecer acercamiento a los herma-
que son las porfirias y se una visión amplia sobre el nos de personas con discapaci-
recogen las diversas formas de daño cerebral a las familias dad que suelen tener problemas
tratamiento, las actuaciones para ayudarlas en su quehacer dia- emocionales al vivir situaciones
idóneas para su prevención y rio con los familiares que sufren de marginación o sobreprotec-
las repercusiones de una dieta daño cerebral, así como convertir- ción por parte de sus padres.
adecuada. Asimismo, incide en se en un manual de gran ayuda para
otros aspectos de la enferme- los profesionales que desarrollan Este es un libro pionero, resulta-
dad como las necesidades edu- su trabajo fuera de un equipo inter- do de un programa de talleres
cativas específicas, el entorno disciplinar, lo que les hará ser más de reflexión que se han desa-
familiar, la atención psicológica conscientes de cómo deben explicar este problema a las rrollado en diversas ciudades de
y la integración sociolaboral. familias. Argentina en el que han partici-
pado más de 220 hermanos de
Título: “Las porfirias-guía de Por este motivo, el principal motivo que ha impulsado a personas con discapacidad.
familias”. editar esta guía es ayudar y acompañar a la familia a lo lar-
Autor: Rafael Enríquez y go del proceso traumático que le toca vivir. Título: “Los hermanos de perso-
Rosario Fernández. nas con discapacidad: una asig-
Editorial: IMSERSO. Editada por la Federación Española de Daño Cerebral, natura pendiente”.
FEDACE, la guía también trata de dar una información lo Autor: Blanca Núñez y Luis
más explicativa posible a las familias para que se puedan Rodríguez.
enfrentar a este problema. Editorial: Asociación AMAR y
Fundación Telefónica.
Han sido más de dos años de trabajo en los que han parti-
cipado de forma desinteresada afectados, familias y profe-
sionales de varios paises de habla hispana.
Título: “Guía de familias”.
Autor: Alvaro Bilbao.
Editorial: FEDACE.
PERSPECTIVA ANTE LA VEJEZ CONTRUCCIÓN SOCIAL PROTECCIÓN DE NIÑOS ESTUDIO DE LA AFASIA
DE LA PERSONA CON CON DISCAPACIDAD
E ste informe llevado a cabo DISCAPACIDAD Esta obra en su tercera edi-
desde el Centro Universi- Este manual recoge los dere- ción ofrece una perspecti-
tario de Salud Pública, CUSP Esta publicación esta estruc- chos de los menores disca- va amplia sobre el estudio de
supone una investigación cuali- turada en cuatro partes pacitados en lo que se refiere al la afasia y propone innovacio-
tativa sobre el maltrato a las cuyo hilo conductor es Diego, desarrollo de su vida cotidiana,a nes en relación a las anterio-
personas mayores en España. un joven con discapacidad inte- su salud, a su educación y a su res publicadas como son la
lectual que actúa de interlocu- posterior incorporación al tra- inclusión de un formato abre-
Se ha considerado de gran tor con el lector con la inten- bajo. Asimismo, se contempla viado y de un formato amplia-
importancia para la realiza- ción de establecer entre ellos los derechos que tienen las do, la incorporación de un test
ción del mismo las informa- una relación adecuada y con- familias en función de la discapa- de vocabulario, en estableci-
ciones aportadas por los pro- vencerle de que la discapacidad cidad que presente el hijo. miento de un índice de com-
fesionales asistenciales. no ha de ser el único elemento petencia del lenguaje, etc...
definitorio de la persona. Título: “Guía sobre los derechos
Título: “Vejez, negligencia, abuso de los niños con discapacidad”. Título: “Evaluación de la Afasia y
y maltrato”. Autor: “Yo como tú”. Autor: FAMMA-Cocemfe-Madrid de trastornos relacionados”.
Autor: David y Paola de la Mano. y Defensor del Menor. Autor: Harold Goodglass.
Autor: Francisco Sánchez y Editorial: Colección FEAPS Madrid. Editorial: Defensor del Menor. Editorial: Médica Panamericana.
Teresa Sancho.
Editorial: IMSERSO.
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