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Las ONG´S tienen la palabra
L a Asociación Espa- AEPEF eminentes neurólogos, urólo-
ñola de Paraparesia gos, rehabilitadores, psicólo-
Espástica Familiar, Francisco Rodríguez Galván gos, personalidades de la
Strüpell-Lorrain PRESIDENTE organización social, así como
(AEPEF) fue constituida en pacientes y familiares.
Sevilla el 19 de octubre y en general para poder ser • Gestiona apoyos puntua-
consultada por cuantos estén les a afectados tales como Entres sus proyectos más
de 2002, asignándosele interesados. localización de sillas de rue- inmediatos se encuentra:
el nº 170.095 en el Registro das a determinados asocia-
Nacional de Asociaciones, • Difusión de la AEPEF y dos. • La constitución de un
siendo su presidente fundador, fomento del asociacionismo grupo de trabajo interdiscipli-
Ángel Gil Fernández. entre los afectados, consi- ACTIVIDADES nar que estudie la problemáti-
derando afectados tanto a Y PROYECTOS ca troncal y específica de
Con posterioridad, el 15 de los pacientes como a los enfermedades que cursen
noviembre de 2003, coinci- familiares que los atienden. Buscando la puesta en con patologías comunes a la
diendo con el cambio de la Para esta difusión ha parti- común entre las distintas PEF.
Junta Directiva fue trasladada a cipado en programas de TV, especialidades de profesiona-
Madrid, siendo su actual presi- radio, prensa escrita, prensa les relacionadas con la PEF y • La edición de un manual
dente Francisco Rodríguez digital así como mediante la para dar a los afectados la con las ponencias presenta-
Galván. distribución de trípticos y mayor y más actual informa- das en la I Jornada sobre
carteles editados para tal ción sobre los avances cientí- avances en espasticidad.
Está formada por enfermos fin. ficos de interés para este
de Paraparesia Espástica Fami- colectivo, el día 2 de octubre • La realización de unas
liar (PEF), familiares, personas • Presta atención psicoló- de 2004 organizamos la I jor- jornadas monográficas sobre
y entidades que deseen contri- gica a pacientes que lo nece- nada sobre avances en espas- la PEF.
buir a los objetivos de la sitan así como apoyo moral a ticidad, en la que se presenta-
AEPEF, una asociación integra- los asociados en el mismo ron diversas ponencias de ¿QUE ES LA PEF?
da en la Federación Españo- caso. La Paraparesia Espástica
la de Enfermedades Raras,
FEDER. OBJETIVOS Familiar o hereditaria, tam-
bién conocida como Síndro-
Nuestra asociación es • Promover un mejor • Constituir Centros me de Strümpell Lorrain, o
consciente de la ventaja que Paraplejía Espástica Heredi-
puede representar para el Sis- conocimiento de las carac- de Referencia donde se taria es una alteración neu-
tema Sanitario la existencia de terísticas de la enferme- unifiquen criterios, se rológica que se manifiesta
asociaciones con enfermeda- dad y de las necesidades enriquezca el conoci- esencialmente por una
des raras (ER) donde los pro- tanto médicas como miento profesional y espasticidad de los miem-
fesionales que estén interesa- sociales de los enfermos científico, eviten la bros inferiores (contractura
dos puedan unificar estudios, que las padecen. desorientación de permanente de los múscu-
conocimientos y criterios. pacientes con ER y por los de las piernas) que even-
Entendiendo que éstas deben • Servir como punto de supuesto economicen tualmente puede ser de la
colaborar estrechamente en el los recursos que en la pelvis y, muy raramente, de
Sistema Sanitario para darle encuentro de todos los actualidad se están los miembros superiores.
una mayor eficacia y rendi- colectivos implicados en invirtiendo sin resulta-
miento al mismo. el que se trate tanto de dos positivos en la Es una enfermedad rara
los aspectos relaciona- mayoría de las ER, que afecta a muy poca gente y
FUNCIONES dos con el mantenimien- etc... que no tiene cura.
to óptimo de los afecta-
Desde su constitución vie- dos como de las alter- No afecta a la esperanza
ne realizando las funciones nativas terapéuticas. de vida, pero puede afectar
propias de sus objetivos, mucho a la calidad de vida, ya
entre las que destacan: que limita los movimientos
del que la sufre.
• Creación de la página web
http:/es.geocities.com/aepef/ Asociación Española de Para-
y dirección de correo paresia Espástica Familiar
aepef@yahoo.es para infor- C/Algeciras, 3. 2ºC
mar a sus asociados y facilitar 28005 MADRID
la información de que dispone Tfno: 91 366 32 60
66 MinusVal
Las ONG´S tienen la palabra
L a Asociación Espa- AEPEF eminentes neurólogos, urólo-
ñola de Paraparesia gos, rehabilitadores, psicólo-
Espástica Familiar, Francisco Rodríguez Galván gos, personalidades de la
Strüpell-Lorrain PRESIDENTE organización social, así como
(AEPEF) fue constituida en pacientes y familiares.
Sevilla el 19 de octubre y en general para poder ser • Gestiona apoyos puntua-
consultada por cuantos estén les a afectados tales como Entres sus proyectos más
de 2002, asignándosele interesados. localización de sillas de rue- inmediatos se encuentra:
el nº 170.095 en el Registro das a determinados asocia-
Nacional de Asociaciones, • Difusión de la AEPEF y dos. • La constitución de un
siendo su presidente fundador, fomento del asociacionismo grupo de trabajo interdiscipli-
Ángel Gil Fernández. entre los afectados, consi- ACTIVIDADES nar que estudie la problemáti-
derando afectados tanto a Y PROYECTOS ca troncal y específica de
Con posterioridad, el 15 de los pacientes como a los enfermedades que cursen
noviembre de 2003, coinci- familiares que los atienden. Buscando la puesta en con patologías comunes a la
diendo con el cambio de la Para esta difusión ha parti- común entre las distintas PEF.
Junta Directiva fue trasladada a cipado en programas de TV, especialidades de profesiona-
Madrid, siendo su actual presi- radio, prensa escrita, prensa les relacionadas con la PEF y • La edición de un manual
dente Francisco Rodríguez digital así como mediante la para dar a los afectados la con las ponencias presenta-
Galván. distribución de trípticos y mayor y más actual informa- das en la I Jornada sobre
carteles editados para tal ción sobre los avances cientí- avances en espasticidad.
Está formada por enfermos fin. ficos de interés para este
de Paraparesia Espástica Fami- colectivo, el día 2 de octubre • La realización de unas
liar (PEF), familiares, personas • Presta atención psicoló- de 2004 organizamos la I jor- jornadas monográficas sobre
y entidades que deseen contri- gica a pacientes que lo nece- nada sobre avances en espas- la PEF.
buir a los objetivos de la sitan así como apoyo moral a ticidad, en la que se presenta-
AEPEF, una asociación integra- los asociados en el mismo ron diversas ponencias de ¿QUE ES LA PEF?
da en la Federación Españo- caso. La Paraparesia Espástica
la de Enfermedades Raras,
FEDER. OBJETIVOS Familiar o hereditaria, tam-
bién conocida como Síndro-
Nuestra asociación es • Promover un mejor • Constituir Centros me de Strümpell Lorrain, o
consciente de la ventaja que Paraplejía Espástica Heredi-
puede representar para el Sis- conocimiento de las carac- de Referencia donde se taria es una alteración neu-
tema Sanitario la existencia de terísticas de la enferme- unifiquen criterios, se rológica que se manifiesta
asociaciones con enfermeda- dad y de las necesidades enriquezca el conoci- esencialmente por una
des raras (ER) donde los pro- tanto médicas como miento profesional y espasticidad de los miem-
fesionales que estén interesa- sociales de los enfermos científico, eviten la bros inferiores (contractura
dos puedan unificar estudios, que las padecen. desorientación de permanente de los múscu-
conocimientos y criterios. pacientes con ER y por los de las piernas) que even-
Entendiendo que éstas deben • Servir como punto de supuesto economicen tualmente puede ser de la
colaborar estrechamente en el los recursos que en la pelvis y, muy raramente, de
Sistema Sanitario para darle encuentro de todos los actualidad se están los miembros superiores.
una mayor eficacia y rendi- colectivos implicados en invirtiendo sin resulta-
miento al mismo. el que se trate tanto de dos positivos en la Es una enfermedad rara
los aspectos relaciona- mayoría de las ER, que afecta a muy poca gente y
FUNCIONES dos con el mantenimien- etc... que no tiene cura.
to óptimo de los afecta-
Desde su constitución vie- dos como de las alter- No afecta a la esperanza
ne realizando las funciones nativas terapéuticas. de vida, pero puede afectar
propias de sus objetivos, mucho a la calidad de vida, ya
entre las que destacan: que limita los movimientos
del que la sufre.
• Creación de la página web
http:/es.geocities.com/aepef/ Asociación Española de Para-
y dirección de correo paresia Espástica Familiar
aepef@yahoo.es para infor- C/Algeciras, 3. 2ºC
mar a sus asociados y facilitar 28005 MADRID
la información de que dispone Tfno: 91 366 32 60
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