Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Alberto Fraile | Documentalista en el CREA La mosquitera es un film escrito y dirigido por Agustí Vila en 2010 que nos narra la historia de una familia disfuncional donde cada miembro tiene que lidiar con sus propios problemas por separado, generando una red de malentendidos cruzados. Entre ellos, se encuentra el personaje de María (Geraldine Chaplin), una anciana con enfermedad de Alzheimer que habla a través de Robert (Fermí Reixach). La película fue nominada en los III Premios Gaudí 2011 y en la 55ª Semana Internacional de Cine de Valladolid, llegando a ganar el 45º Festival de Karlovy Vary 2010. Asimismo, sus actores también ganaron diferentes premios, llegando Emma Suárez a estar nominada a la 25ª edición de los Premios Goya.

Información sobre cuidados de enfermería para cuidadores formales e informales de personas con demencia. INFOGRAFÍA

Lorena Lorenzo Zambrano | Psicóloga General Sanitaria En esta entrada compartimos una síntesis del Trabajo Fin de Máster titulado “Impacto de la anosognosia en personas con demencia tipo Alzheimer y sus familiares”, desarrollado en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca. En España, cerca de 800.000 personas viven con alzhéimer, lo que representa entre el 60 y el 80 % de los casos de demencia. Se estima que, para el año 2050, esta cifra podría duplicarse debido al envejecimiento de la población. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a las mujeres y, en muchos casos, los síntomas iniciales pasan desapercibidos, dificultando un diagnóstico y una intervención temprana (Ministerio de Sanidad, 2023). La investigación resulta relevante, ya que la anosognosia o falta de conciencia de la enfermedad puede influir en el bienestar emocional del paciente y en la manera en que se organiza su cuidado diario. Comprender cómo estos factores se relacionan permite identificar estrategias que mejoren la atención, reduzcan el estrés de los cuidadores y favorezcan una mejor adaptación familiar ante una enfermedad que representa un importante reto social y sanitario en España. A través de un diseño transversal, se evaluaron tres variables principales: el grado de anosognosia, la calidad de vida del paciente y la sobrecarga del cuidador. Para ello, se aplicaron instrumentos validados como el Cuestionario Abreviado de Anosognosia-Demencia (AAQ-D), para evaluar la presencia de anosognosia, la Escala de Calidad de Vida en Alzheimer (QoL-AD) y el Zarit Burden Interview (ZBI) para la sobrecarga del cuidador. Los datos fueron analizados mediante pruebas no paramétricas, correlaciones de Spearman y comparación de medias U de Mann-Whitney. La muestra se compuso de un total de 40 participantes de los cuales 30 sí presentaban anosognosia, con una edad media de 87 años, donde el 65% eran mujeres. Además, debía cumplir algunos criterios como presentar deterioro cognitivo en el momento de la evaluación y estar entre 4-5 en la escala de deterioro global (GDS). El análisis mostró que un mayor grado de anosognosia en personas con demencia se asocia a una mejor percepción de la calidad de vida. Es decir, al no percatarse de la pérdida cognitiva perciben satisfacción en aspectos como las relaciones sociales, el bienestar emocional, la autonomía y el disfrute diario. Por otro lado, cuando se analizó la sobrecarga del cuidador se vio que los familiares a cargo de personas con anosognosia presentaban menos sobrecarga que los que sí percibían las dificultades cognitivas. Sin embargo, los resultados no mostraron una diferencia estadísticamente significativa. Esto revela que, en este caso, la sobrecarga del cuidador se debe medir desde una visión más amplia, teniendo en cuenta el contexto y posibles factores emocionales tanto del paciente como del cuidador. Aunque el estudio contó con una muestra reducida, sus hallazgos ofrecen una base sólida para futuras investigaciones que profundicen en cómo la falta de conciencia de la enfermedad influye en la dinámica familiar y en la efectividad de las intervenciones terapéuticas. En conclusión, la anosognosia, pese a su complejidad, puede actuar como un mecanismo de protección emocional para el paciente, mientras que la figura del cuidador requiere una atención especial. Evaluar este aspecto antes de planificar la intervención puede ayudar a diseñar estrategias de apoyo más humanas, empáticas y adaptadas a cada realidad familiar. Más allá de los datos y las estadísticas, este trabajo nos recuerda algo esencial: en el alzhéimer, la memoria puede desvanecerse, pero el vínculo, la comprensión y la psicoeducación pueden ser las mejores herramientas para cuidar y acompañar con dignidad.

Con motivo del Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, el CREA publica una infografía con datos sobre las personas afectadas por demencia en España y el perfil de quienes las cuidan.

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Ortín Miravete, C. (2014). Edicions Saragossa. Con todo el conocimiento que la experiencia y el trabajo directo ofreciendo atención a personas con demencia le han otorgado, la psicóloga Cèlia Ortín ha elaborado este completo manual con el objetivo de responder a los principales interrogantes que se plantean el personal sanitario, los cuidadores y los familiares de las personas con demencia: ¿cómo comprender sus reacciones sin caer en la apatía y desesperación para conseguir que puedan comunicarse? Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA