Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga En ocasiones, en estadios avanzados de la demencia, la persona presenta un breve momento reflexivo, de auto-conciencia que se puede ver acompañado por expresiones de amor o, por el contrario, miedo y tristeza. Estos momentos se conocen como episodios de lucidez. El impacto emocional de los episodios sobre la persona cuidadora puede ser muy alto. Por eso, estas vivencias pueden llevar a la persona cuidadora a modificar la perspectiva del cuidador sobre varios aspectos. Este cambio de perspectiva puede traducirse en una mayor involucración en actividades compartidas con la persona con demencia y modificaciones en su sistema de cuidados. Por ejemplo, los investigadores señalan cómo una mujer, cuidadora principal de su marido con demencia, llevó más veces en coche a s u marido y así salir juntos más a menudo. En otras ocasiones, el familiar decide no contar más con información de carácter negativo. Por ejemplo, no contar que una de sus hijas ha fallecido para evitar que se produzcan episodios de lucidez que le hicieran revivir un momento tan doloroso. En la misma línea, los familiares deciden prescindir de aquellos elementos que elicitaron un episodio de lucidez con una reacción emocional negativa a la persona con demencia. Por ejemplo, si hay fotos en la casa con un barco que fue robado, guardar esas fotos para evitar que se produzca otro episodio que le hiciera recordar ese mal momento. Vivir estos episodios, puede llevar a tomar un cambio de decisión tan relevante como contar con el apoyo de una residencia o no. Otras personas consideran que si su familiar les sigue recordando, han de ser ellos quienes sigan dando los cuidados. La carga emocional de estos episodios para los cuidadores es alta. La profunda alegría se transforma en un sentimiento de duelo. Muchos cuidadores describen cómo podían ver cómo su familiar se volvía a ir, cómo la demencia regresaba momentos después del episodio de lucidez. Algunos tratan de recuperar los contextos para que se vuelvan a producir: otros explican cómo, aunque se produzcan por una segunda vez, experimentan un momento dulce pero con cautela, ya que el primero les dio una falsa esperanza de que su familiar había superado la demencia. El estudio de los episodios de lucidez en estadios avanzados de la demencia es aún escaso. Sin embargo, una mayor educación a los familiares sobre estos episodios y un mayor acompañamiento en el duelo y aceptación de la enfermedad podrían resultar esenciales para gestionar estos sucesos tan significativos para las personas que cuidan de un ser querido con demencia. Referencia: Cotton, Q. D., Birkeland, R., Bailey, D., Gidey, S., Kim., K., Lapid, M. I., Bangerter, L. R., Liu, Y., Finnie, D. M., Gaugler, J. E., Griffin, J. M. (2025). She asked if she had dementia: Caregiver’s insights on ludidity in late stages of dementia and its impact. Behavior & Socioeconomics of Aging, 1:e70049. https://doi.org/10.1002/bsa3.70049 Para conocer más información sobre los episodios de lucidez, puede leer la primera parte

Datos de interés para profesionales, personas cuidadoras y familiares de personas con demencia. INFOGRAFÍA

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada semana un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Jauhar, S. (2025). Lunwerg Editores. Este libro comparte la experiencia del autor Sandeep Jauhar lidiando con la enfermedad de Alzheimer de su padre, una enfermedad frecuente hoy en día que puede llegar a duplicarse en las próximas décadas. El texto combina aspectos científicos con el humor y la empatía, con el objetivo de narrar la historia de una familia frente a una nueva situación complicada y confusa mientras ofrece lecciones sobre una realidad cada vez más común. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Área de referencia | CRE Alzheimer La enfermería desempeña un papel fundamental en el tratamiento y cuidado de las personas con alzhéimer u otras demencias. Así, con motivo del Día Internacional de la Enfermería, desde el CREA del Imserso queremos difundir algunas razones clave por las cuales la enfermería es crucial en el manejo de este tipo de enfermedades: Evaluación integral: Los enfermeros están capacitados para realizar evaluaciones integrales de los enfermos, lo que incluye no solo sus necesidades físicas, sino también sus necesidades emocionales, sociales y cognitivas. Esto es crucial en el caso del alzhéimer, donde la atención debe abordar múltiples aspectos de la vida de las personas afectadas. Planificación y gestión del cuidado: Los enfermeros trabajan en estrecha colaboración con otros profesionales de la salud para desarrollar planes de atención personalizados para cada paciente con demencia. Estos planes abordan aspectos como la medicación, la nutrición, el manejo de comportamientos difíciles y la estimulación cognitiva. Apoyo a los cuidadores: Los enfermeros no solo cuidan directamente a las personas afectadas, sino que también ofrecen apoyo invaluable a los cuidadores familiares. Proporcionan educación sobre la enfermedad, técnicas de cuidado y estrategias para manejar el estrés y el agotamiento emocional que a menudo acompañan al cuidado de un ser querido con alzhéimer. Monitorización y manejo de síntomas: Los enfermeros están capacitados para detectar y gestionar los síntomas del alzhéimer, como la agitación, la agresión, la ansiedad y la depresión. Pueden trabajar con otros profesionales de la salud para ajustar la medicación y las intervenciones no farmacológicas según sea necesario para mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. Promoción de la seguridad: La enfermería se centra en la prevención de caídas, lesiones y complicaciones relacionadas con la enfermedad. Los enfermeros pueden proporcionar orientación sobre cómo crear un entorno seguro en el hogar y en otros entornos donde el paciente pase tiempo. Apoyo emocional y social: Los enfermeros brindan un oído comprensivo y apoyo emocional tanto a los pacientes como a sus familias. Pueden ayudar a las personas afectadas a lidiar con el impacto emocional de la enfermedad y a mantener conexiones sociales significativas a medida que la enfermedad progresa. En resumen, la enfermería desempeña un papel esencial en el tratamiento integral y el cuidado compasivo de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Desde la evaluación inicial hasta la gestión continua del cuidado, los enfermeros son fundamentales para garantizar la mejor calidad de vida posible para las personas con demencia y sus familias.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga De repente, tu padre, quien lleva años sin hablar debido al deterioro causado por la enfermedad de Alzhéimer, te llama por tu nombre y te pregunta cómo te ha ido en la oficina. Como si el tiempo no hubiera pasado, retorna momentáneamente un episodio que te recuerda a la antigua cotidianeidad. Estos momentos, donde parece que la enfermedad se pausa brevemente, se denominan episodios de lucidez. De forma inesperada, se producen episodios transitorios de una conducta o comunicación espontánea, significativa y relevante. Cotton y sus colaboradores (2025) decidieron explorar qué sentían las personas cuidadoras ante estos episodios de lucidez en su familiar con demencia en estadio avanzado. La respuesta emocional de los familiares ante estos momentos es diversa. Por un lado, algunas personas viven este episodio como una experiencia positiva: Conexión con la relación pasada. Estos episodios devuelven a la persona a su rol –de padre, madre, abuelo…- y el familiar vuelve a experimentar una conversación que recupera la antigua dinámica. En el estudio se muestra como ejemplo cómo un mujer mayor con demencia consuela a su hija –cuidadora principal- al verla llorar. Conexión con la juventud. Sucede cuando la persona es capaz de rememorar vivencias de su juventud. Ante estos sucesos aparece la nostalgia. Por ejemplo, cuando una persona regresa al pueblo donde creció y reconoce el lugar. Expresiones de cariño y agradecimiento. Este tipo de verbalizaciones resultan especialmente gratificantes para el familiar que ejerce los cuidados y que puede sentirse poco apreciado o invisible. Por ejemplo, cuando la persona con demencia, quien lleva meses o años sin hablar, emite un te quiero cuando el familiar le está dando la taza de café en el desayuno. No obstante, en otras ocasiones, los momentos de lucidez traen consigo vivencias estresantes para el familiar: Conciencia de una salud deteriorada y un peor rendimiento cognitivo. Suceden cuando la persona es consciente de los déficits que está viviendo. Por ejemplo, los autores expresan cómo una mujer con demencia le pidió disculpas a la hija porque fue consciente de que esto era muy difícil, e iba a ser más duro para su hija que para ella misma. Este tipo de mensajes generan en el cuidador altos niveles de estrés y malestar. Rememorar una experiencia pasada negativa. Este tipo de episodios de lucidez se producen cuando la persona recuerda un hecho negativo o triste de su vida. Por ejemplo, cuando un padre ve una foto de sus hijos cuando eran pequeños y recuerda, de nuevo, que uno de ellos falleció en un accidente. Episodios indeterminados. En algunas ocasiones, la aparición de estos episodios no parecen relacionarse con ningún evento en concreto. Por ejemplo, la persona con demencia se muestra agitada y verbaliza todo en lo que pienso me asusta. Los investigadores apuntan que el impacto emocional de estos momentos de lucidez sobre la persona cuidadora vienen determinados por la valencia emocional que esté experimentando la propia persona con demencia. Es decir, si este breve momento resulta tranquilo, agradable o divertido para la persona con demencia, también será experimentado para la persona cuidadora como un evento positivo y significativo. Y viceversa. Sin embargo, la intensa respuesta emocional que genera es compleja, ya que un mismo evento puede generar alegría porque su ser querido les haya reconocido pero, segundos después, una profunda tristeza por la brevedad del instante. Referencia: Cotton, Q. D., Birkeland, R., Bailey, D., Gidey, S., Kim., K., Lapid, M. I., Bangerter, L. R., Liu, Y., Finnie, D. M., Gaugler, J. E., Griffin, J. M. (2025). She asked if she had dementia: Caregiver’s insights on ludidity in late stages of dementia and its impact. Behavior & Socioeconomics of Aging, 1:e70049. https://doi.org/10.1002/bsa3.70049 Para conocer más información sobre los episodios de lucidez, puede leer la segunda parte

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA Este nuevo monográfico reúne una cuidada selección de referencias bibliográficas que profundizan en las dimensiones clave de la atención y el acompañamiento a personas con demencia desde un enfoque centrado en la persona. El documento aborda aspectos esenciales como los apoyos personalizados para una vida significativa, la toma de decisiones y la participación, el vínculo y el buen trato, así como la creación de entornos y organizaciones más amables, accesibles e inclusivas. Una recopilación útil para profesionales, entidades y familias que buscan avanzar hacia modelos de cuidado más humanos y respetuosos. Acceder al monográfico