Page 3 -
P. 3
E DITORIAL
EDITA 2013, Año Español de las Enfermedades Raras
Instituto de Mayores y Servicios
L a declaración de Año Español 2013, junto con la adhesión a la
Sociales (IMSERSO) declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investiga-
CONSEJO EDITORIAL ción en Enfermedades Raras, son dos de las medidas que ha adop-
César Antón Beltrán, Ignacio Tremiño tado el Gobierno para afrontar el reto que suponen estas patologías que
Gómez, Francisco A. Ferrándiz afectan a cerca de tres millones de personas en España y a un 7 por 100
Manjavacas, Mercedes Jaraba Sánchez, de la población mundial
Isabel Herranz Donoso, M.ª Ángeles Desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se quie-
Aguado Sánchez, M.ª Luz Cid Ruiz re ofrecer una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario,
y Jesús Zamarro Cuesta con el objetivo de proporcionar respuestas individualizadas para cada
situación, tanto desde el punto de vista físico, como desde el ámbito
DIRECTOR asistencial, psicológico, económico y social.
Jesús Zamarro Cuesta La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha
asegurado que habrá nuevos centros de referencia para tratar dolencias
REDACCIÓN raras y se ha comprometido a poner en marcha una estrategia con tres
M.ª Cristina Fariñas Lapeña ejes de actuación: sanitario, científico y social.
En concreto, se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrate-
Rosa Lucerga Revuelta gia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación,
DISEÑO Y MAQUETACIÓN en coordinación con las Comunidades Autónomas, para promover la
prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención
Juan Ramón Aguirre sanitaria y sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas.
FOTOGRAFÍA Desde una perspectiva científica, se fomentarán las líneas de investiga-
ción sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo cons-
M.ª Ángeles Tirado Cubas tituidos por expertos. Así, en el mes de octubre de este año se celebra-
SECRETARÍA DE REDACCIÓN rá un congreso nacional científico en el que se darán cita los mayores
expertos nacionales e internacionales en la materia, con el objetivo de
Concha Largo Rodríguez y compartir los principales avances en investigación.
Elena Garvía Soto Y, desde el punto de vista social, se pretende mejorar el conocimiento
acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y
Avda. de la Ilustración, s/n sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación
(con vuelta a Ginzo de Limia, 58) de los profesionales sanitarios. En este sentido, el Ministerio de Sani-
dad, Servicios Sociales e Igualdad dedica el Día Internacional de las
28029 MADRID Familias 2013 (15 de mayo) a los afectados por enfermedades raras, para
Tels.: 917 033 403 y 917 033 628 dar a conocer estas patologías y fomentar la solidaridad.
Una de las primeras iniciativas que se pondrán en marcha en el marco
Fax: 917 033 973 del Año Español de las Enfermedades Raras es la elaboración de un
rap@imserso.es Mapa de recursos sobre estas patologías. De este modo, las familias, des-
COLABORADORES de el momento del diagnóstico, contarán con indicaciones concretas
EN ESTE NÚMERO acerca de adónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado.
M.ª Luisa Domínguez Lobo, Carmen Otra de las próximas medidas para garantizar la mejor asistencia posible
Morales Sanabria, Miguel Núñez Bello, y el mayor nivel de especialización en cada patología es el tratamiento
Noelia Calvo, Margarita Sebastián de enfermedades raras en nuevos centros, servicios y unidades de re-
Herranz, Soledad Arnau Ripollés, ferencia (CSUR). En concreto, de los 34 nuevos centros de referencia
Estrella Mayoral Rivero y Javier Font pendientes de designación, al menos cinco patologías de baja prevalen-
cia están entre las candidatas para ser tratadas en ellos.
IMPRIME Además, el Plan Integral de Apoyo a la Familia que prepara el Gobier-
ESTILO ESTUGRAF IMPRESORES, S.L. no, junto con el Plan Estratégico de Infancia y Adolescencia, contem-
plará más ayudas a las familias con necesidades especiales o en situación
DISTRIBUYE vulnerable.
SERGRIM S.L.
DEPÓSITO LEGAL
M-6755-2013
NIPO: 686-13-002-9 (en papel)
686-13-003-4 (en línea)
ISSN: 2172-3206
TIRADA: 4.000 ejemplares
TELÉFONOS DEL IMSERSO PARA
CUALQUIER INFORMACIÓN
Centralita: 917 033 000
Información: 917 033 916/17/09
Reservados todos los derechos.
Queda prohibida la reproducción,
distribución, comunicación pública
y utilización, total o parcial, de los
contenidos de este publicación, en
cualquier forma o modalidad, sin
previa, expresa y escrita autorización.
Las colaboraciones publicadas con
firma en la Revista Autonomía
Personal expresan la opinión de sus
autores. Dentro del respeto a las
ideas de los demás, estas no suponen
identidad con nuestra línea de
pensamiento.
EDICIÓN DIGITAL
www.autonomiapersonal.imserso.es
A utonpeorsmoníaal 3
EDITA 2013, Año Español de las Enfermedades Raras
Instituto de Mayores y Servicios
L a declaración de Año Español 2013, junto con la adhesión a la
Sociales (IMSERSO) declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investiga-
CONSEJO EDITORIAL ción en Enfermedades Raras, son dos de las medidas que ha adop-
César Antón Beltrán, Ignacio Tremiño tado el Gobierno para afrontar el reto que suponen estas patologías que
Gómez, Francisco A. Ferrándiz afectan a cerca de tres millones de personas en España y a un 7 por 100
Manjavacas, Mercedes Jaraba Sánchez, de la población mundial
Isabel Herranz Donoso, M.ª Ángeles Desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se quie-
Aguado Sánchez, M.ª Luz Cid Ruiz re ofrecer una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario,
y Jesús Zamarro Cuesta con el objetivo de proporcionar respuestas individualizadas para cada
situación, tanto desde el punto de vista físico, como desde el ámbito
DIRECTOR asistencial, psicológico, económico y social.
Jesús Zamarro Cuesta La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha
asegurado que habrá nuevos centros de referencia para tratar dolencias
REDACCIÓN raras y se ha comprometido a poner en marcha una estrategia con tres
M.ª Cristina Fariñas Lapeña ejes de actuación: sanitario, científico y social.
En concreto, se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrate-
Rosa Lucerga Revuelta gia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación,
DISEÑO Y MAQUETACIÓN en coordinación con las Comunidades Autónomas, para promover la
prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención
Juan Ramón Aguirre sanitaria y sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas.
FOTOGRAFÍA Desde una perspectiva científica, se fomentarán las líneas de investiga-
ción sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo cons-
M.ª Ángeles Tirado Cubas tituidos por expertos. Así, en el mes de octubre de este año se celebra-
SECRETARÍA DE REDACCIÓN rá un congreso nacional científico en el que se darán cita los mayores
expertos nacionales e internacionales en la materia, con el objetivo de
Concha Largo Rodríguez y compartir los principales avances en investigación.
Elena Garvía Soto Y, desde el punto de vista social, se pretende mejorar el conocimiento
acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y
Avda. de la Ilustración, s/n sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación
(con vuelta a Ginzo de Limia, 58) de los profesionales sanitarios. En este sentido, el Ministerio de Sani-
dad, Servicios Sociales e Igualdad dedica el Día Internacional de las
28029 MADRID Familias 2013 (15 de mayo) a los afectados por enfermedades raras, para
Tels.: 917 033 403 y 917 033 628 dar a conocer estas patologías y fomentar la solidaridad.
Una de las primeras iniciativas que se pondrán en marcha en el marco
Fax: 917 033 973 del Año Español de las Enfermedades Raras es la elaboración de un
rap@imserso.es Mapa de recursos sobre estas patologías. De este modo, las familias, des-
COLABORADORES de el momento del diagnóstico, contarán con indicaciones concretas
EN ESTE NÚMERO acerca de adónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado.
M.ª Luisa Domínguez Lobo, Carmen Otra de las próximas medidas para garantizar la mejor asistencia posible
Morales Sanabria, Miguel Núñez Bello, y el mayor nivel de especialización en cada patología es el tratamiento
Noelia Calvo, Margarita Sebastián de enfermedades raras en nuevos centros, servicios y unidades de re-
Herranz, Soledad Arnau Ripollés, ferencia (CSUR). En concreto, de los 34 nuevos centros de referencia
Estrella Mayoral Rivero y Javier Font pendientes de designación, al menos cinco patologías de baja prevalen-
cia están entre las candidatas para ser tratadas en ellos.
IMPRIME Además, el Plan Integral de Apoyo a la Familia que prepara el Gobier-
ESTILO ESTUGRAF IMPRESORES, S.L. no, junto con el Plan Estratégico de Infancia y Adolescencia, contem-
plará más ayudas a las familias con necesidades especiales o en situación
DISTRIBUYE vulnerable.
SERGRIM S.L.
DEPÓSITO LEGAL
M-6755-2013
NIPO: 686-13-002-9 (en papel)
686-13-003-4 (en línea)
ISSN: 2172-3206
TIRADA: 4.000 ejemplares
TELÉFONOS DEL IMSERSO PARA
CUALQUIER INFORMACIÓN
Centralita: 917 033 000
Información: 917 033 916/17/09
Reservados todos los derechos.
Queda prohibida la reproducción,
distribución, comunicación pública
y utilización, total o parcial, de los
contenidos de este publicación, en
cualquier forma o modalidad, sin
previa, expresa y escrita autorización.
Las colaboraciones publicadas con
firma en la Revista Autonomía
Personal expresan la opinión de sus
autores. Dentro del respeto a las
ideas de los demás, estas no suponen
identidad con nuestra línea de
pensamiento.
EDICIÓN DIGITAL
www.autonomiapersonal.imserso.es
A utonpeorsmoníaal 3
