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ISABEL Y VICTORIA, GEMELAS CON EL SÍNDROME BANNAYAN-RILEY-

RUVALCABA

Isabel y Victoria son las pequeñas de mis cuatro hijos. Son gemelas

idénticas y las dos nacieron con un síndrome raro llamado Bannayan-Riley-

Ruvalcaba.

Durante el primer año de vida apenas fijaron su mirada ni se movieron de la

cuna. Los médicos dijeron que no podrían andar ni ver, pero gracias a Dios

se equivocaron.
A los dos meses las niñas empezaron las terapias (Vojta, psicomotricidad,

logopedia…).

A los cuatro meses, las operaciones: de craneosinostosis (Isabel), varias de

piernas (Isabel y Victoria), varias de boca (Isabel y Victoria)… y así una

larga lista.

Las gemelas han tenido que luchar mucho desde muy pequeñas, pero no

es eso en lo que me quiero fijar sino en cómo lo han hecho. Han sabido
aceptar las dificultades con alegría. Disfrutan de la vida y saben hacérsela

disfrutar a los que estamos cerca de ellas. Son muy sociables, cariñosas,

simpáticas y cantarinas.

Hoy en día tienen quince años. Van a un colegio ordinario con muchos

apoyos. Este año han aprendido a ir solas al colegio. Poco a poco van

adquiriendo la autonomía que les hace falta.

Me siento muy orgullosa de ser su madre y de poder estar acompañándolas
en su camino. Isabel y Victoria se sienten felices siendo como son.

Tengo mucha confianza en ellas y en su futuro. Creo que la sociedad cada

vez está más abierta a aceptar a las personas con discapacidad, aunque

aún queda mucho por hacer.

Me gustaría que existiera más comunicación entre las personas, que no se

aislara a las personas con dificultades, que se les integrara plenamente.

En eso es lo que creo que todos podemos contribuir desde nuestros
trabajos y familias, educando a nuestros hijos desde pequeños, siendo

creativos y tendiendo puentes.

Newsletter Creer Nº 114 / 33