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Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), y la Fundación Cofares, además de
la implicación del movimiento asociativo y del Registro de Pacientes del Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III.
Este trabajo en conjunto ha permitido realizar la actualización de Estudio ENSERio, con
un importante incremento de la muestra con respecto a la primera edición de 2009. Se ha
contado con una muestra de 1.576 personas con más de 400 patologías diferentes y casos
sin diagnóstico, lo que ha permitido incrementar la representatividad del colectivo. Para
alcanzar los objetivos planteados en el estudio y asegurar la fiabilidad y validez de los datos,
se han utilizado tanto técnicas cuantitativas como cualitativas.
El Estudio ENSERio refleja la realidad actual de este colectivo, sus percepciones y
experiencias en relación a aspectos tan importantes como el diagnóstico, el tratamiento y la
calidad de vida.
En los siguientes enlaces se puede descargar la actualización del Estudio ENSERio
completa y su resumen ejecutivo:
Estudio Enserio 2016-2017
Estudio Enserio 2009
CONCLUSIONES DE LAS III JORNADAS DE PROMOCION PARA LA
AUTONOMIA PERSONAL EN ENFERMEDADES RARAS
Desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias (CREER) no olvidamos que nacimos con el objetivo de mejorar la
autonomía personal de las personas con Enfermedades Raras y participar para conseguir una
mejor atención y calidad de vida para estas personas.
Siguiendo esta línea estratégica, celebramos las III Jornadas de Promoción para la
Autonomía Personal en Enfermedades Raras con el objetivo de compartir y difundir
conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde distintos ámbitos de
intervención.
Newsletter CREER Nº 84 Noviembre-Diciembre 2018 ~ 2 ~
