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Newsletter CRE Enfermedades Raras (CREER)
Nº 71 Julio-Agosto 2017
Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:
LA VISIÓN DEL LOGOPEDA. Silvia Molia Galarreta, Logopeda del CREER
En esta ocasión me gustaría hablaros, de mi
percepción de cómo viven las personas que
sufren una enfermedad rara y lo que durante
todos estos años hemos ido compartiendo en
nuestras terapias.
Para todas aquellas personas que aún no
conocen el término de Enfermedad Rara,
explicar que las enfermedades raras son
aquellas que tienen una baja incidencia en la
población, para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar
a un número limitado de personas, concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada
10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas,
ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000
enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en
España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes o raras.
Muchas de estas enfermedades, necesitan terapia de logopedia, habitualmente,
acuden sin saber muy bien quién es esa persona, a qué se dedica ese profesional, por lo
que se muestran expectantes, nerviosos, ansiosos…y donde en un primer contacto cuesta
identificar y explicar las limitaciones, dificultades… ya que generalmente me dicen frases
como “sino me pasa nada”, “eso me pasa cuando estoy cansado” “no, si yo como de todo”,
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