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Newsletter CRE Enfermedades Raras (CREER)
Nº 65 Enero 2017
Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:
PROYECTO INNOVCARE. Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social
del CREER
Innovative Patient-Centred Approach for
Social Care Provision to Complex
Conditions
La falta de cobertura de necesidades
sociales de las personas con una
enfermedad rara y sus familias, afectan a
su dignidad, su autonomía y otros derechos
humanos fundamentales reconocidos en la
Declaración Universal de Derechos
Humanos y en la Convención de las
Naciones Unidas sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad
Son muchas las necesidades de las personas afectadas por enfermedades poco
frecuentes. Dada la complejidad, requieren una atención coordinada y multidisciplinar. En
la mayoría de los países de los Estados Miembros de la Unión Europea (UE) hay una
deficiente coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo en la atención a
las personas afectadas, a menudo, tienen dificultades para acceder a los servicios y el
apoyo que necesitan.
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