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Ante esta situación, la Comisión de Expertos, Grupo de Enfermedades Raras
(EUCERD) advierte y da recomendaciones a los estados miembros de la UE para apoyar
la incorporación de las Enfermedades Raras en los Servicios Sociales y Politicas
Sociales (2016) y, sobre consideraciones a tener en cuenta, en la atención integral de las
personas afectadas por enfermedad rara en el marco de los sistemas nacionales de
salud y de servicios sociales. Estas recomendaciones fueron adoptadas unánimemente
por los representantes de todos los Estados miembros de la UE.
El Proyecto INNOVCare (2015-2018) representa un paso más, materializando
dichas recomendaciones y proponiendo un Enfoque Innovador Centrando la atención en
el Paciente para la provisión de Prestaciones Sociales. En este proyecto financiado por
la UE, participamos un total de seis países (España, Francia, Suecia, Eslovenia,
Rumania, Austria) representados por prestigiosas entidades europeas de ámbito social,
sanitario (EURORDIS, Karolinska Intstitute, Centro de Referencia de Rumania, Centro de
Innoavación Social de Austria…), distribuidos en 9 grupos de trabajo. IMSERSO-CREER
lidera el consorcio como coordinador del proyecto. El grupo de trabajo del CREER, que
participa como coordinadores en el proyecto, está formado por Aitor Aparicio, Vanessa
Sánchez y Marta Fonfría.
Desde los inicios INNOVCare ha buscado visibilizar las necesidades existentes y
dar una respuesta. Por ello, el inicio del trabajo se fundamentó en la recogida de datos
de las necesidades sociales no cubiertas de las personas con enfermedades raras, y de
los modelos existentes de asistencia en diferentes Estados Miembros. Partiendo de esa
realidad, se propone implementar alternativas de atención integral personalizadas que
refuercen la coordinación y colaboración entre los distintos servicios de apoyo, tanto
públicos como privados incluyendo las organizaciones no lucrativas que trabajan por y
para el bienestar de las personas afectadas de enfermedades raras y sus familias. Su
objetivo es vincular los servicios sanitarios con los servicios sociales y de apoyo que
utilizan a diario las personas con enfermedades raras y sus familias (empleo, movilidad,
cuidados, ocio etc.), garantizando la transferencia de información y conocimientos entre
los agentes implicados.
Con la puesta en marcha de una experiencia piloto de este modelo alternativo e
innovador de atención integral que será llevada a cabo por el grupo de trabajo de
Rumania y que, miembros expertos del consorcio, realizarán una evaluación sobre el
impacto socio-económico y el coste-beneficio, conoceremos si este modelo de asistencia
optimizado puede suponer una oportunidad y ser implementado en otros estados
Newsletter CREER Nº 65 Enero 2017 ~ 2 ~
