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ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES
RARAS DE CASTILLA Y LEÓN, AERSCYL

Del 15 al 17 de mayo, la Asociación de Enfermedades Raras
de Castilla y León, AERSCYL, de reciente creación, ha
celebrado su primer Encuentro de Familias en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.

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ENCUENTRO ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME
PHELAN MCDERMID

Del 22 al 24 de mayo la Asociación Española del Síndrome
Phelan Mcdermid ha celebrado un nuevo Encuentro de
Familias en le CREER.

Esta cita ha contado con la participación de la Dra. Katy
Phelan, directora del Laboratorio de Citogenética y
Profesora Asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina
de la Universidad de Tulane en Nueva Orleans quien
impartió la ponencia “Historia natural del Síndrome
Phelan-McDermid ”. Así como con la presencia de Sue
Lomas que ocupa la actual presidencia de la Fundación
Síndrome Phelam McDermid quien presentó la ponencia
“Historia y proyectos de la Fundación”.

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ENCUENTRO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA
DE PÉNFIGO, PENFIGOIDE Y ENFERMEDADES VESICULO

AMPOLLOSAS, AEPPEVA

Del 3 al 7 de junio la Asociación Española AEPPEVA, que
agrupa a familias y personas con Pénfigo, Penfigoide y
otras enfermedades Vesiculoampollosas, celebró en el
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias un Encuentro
Nacional.

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NEWSLETTER Nº 52 Mayo-Junio-Junio