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UN REGALO INESPERADO
Contar nuestra historia de vivencias con Adrián de 2 años en un papel y resumirla es complicado, pero vamos a
intentarlo.
El día 7 de Julio de 2013 llega al mundo Adrián, con una de esas enfermedades raras que hasta la primera semana
de vida no le pusieron nombre, entre comillas, ya que nos dijeron que podía tener dos posibles síndromes:
“Síndrome Clapo” y “Síndrome Macrocefalia Malformación Capilar”.
Leer más…
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros testimonios.
Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a:
info@creenfermedadesraras.es
Boletín CREER nº 52 Mayo-Junio 2015 www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
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NEWSLETTER Nº 52 Mayo-Junio-Junio
Contar nuestra historia de vivencias con Adrián de 2 años en un papel y resumirla es complicado, pero vamos a
intentarlo.
El día 7 de Julio de 2013 llega al mundo Adrián, con una de esas enfermedades raras que hasta la primera semana
de vida no le pusieron nombre, entre comillas, ya que nos dijeron que podía tener dos posibles síndromes:
“Síndrome Clapo” y “Síndrome Macrocefalia Malformación Capilar”.
Leer más…
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros testimonios.
Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a:
info@creenfermedadesraras.es
Boletín CREER nº 52 Mayo-Junio 2015 www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
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NEWSLETTER Nº 52 Mayo-Junio-Junio
