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• 01/03/15 Jornada festiva en el Día de las Enfermedades Raras 
• 01/03/15 Reclaman más presupuesto para el tratamiento de enfermedades raras 
• 01/03/15 Más de 100 afectados por enfermedades raras celebran en Burgos su día mundial
• 02/03/15 Bizcaia expresa su apoyo a las familias afectadas por enfermedades raras 
• 02/03/15 Enfermedades raras, más ‘visibles’  
• 03/03/15 Agencia EFE y EFEsalud, premio a la labor periodística en Enfermedades Raras 
• 03/03/15 El Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras atenderá a más de 10.000 niños 
• 04/03/15 El síndrome Sanfilippo, ¿en qué consiste? 
• 05/03/15 Doña Letizia, en el Día de las Enfermedades Raras: "La labor social da sentido a mi 

trabajo" 
• 05/03/15 El Centro de Enfermedades Raras acoge un encuentro de la Asociación de Extrofia 

Vesical este fin de semana 
• 05/03/15 Raras, huérfanas pero no abandonadas por la ciencia 
• 06/03/15 Más implicación de la primaria en las EE.RR. 
• 09/03/15 El nuevo Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras prestará asistencia a más de 

10.000 niños 
• 09/03/15 Los trabajadores de El Corte Inglés, solidarios con los afectados de enfermedades raras 

 
 

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La Asociación Acción y  Cura para Tay‐Sachs es 
una  organización  independiente  sin  ánimo  de 
lucro  que  se  dedica  a  la  lucha  contra  las 
enfermedades  de  Tay‐Sachs  y  Sandhoff  en 
España.  Sus  principales  cometidos  son  captar 
fondos  para  la  investigación  de  potenciales 
tratamientos,  crear  una  red  de  apoyo  para  las 
familias  afectadas  y  sensibilizar  a  los  agentes 
sociales sobre estas enfermedades. 

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