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NUEVA UNIDAD DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) EN EL HOSPITAL
UNIVERSITARIO DE BASURTO
Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con
nosotros. En el CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
Puedes hacer dos cosas: esperar a que las cosas pasen o hacer tú que sucedan
Tengo dos hijos Alberto (4 años) y Alba (18 meses). Desde
que nació Alba, mi mujer observó que le pasaba algo. Es por
lo que estuvimos recurriendo a diferentes médicos y
haciéndole muchas pruebas, hasta que en Septiembre del
2013 nos dijeron que Alba tenía una enfermedad metabólica
de las denominada “raras”. Solamente hay 2 casos en España
y 70 en el mundo, de nombre Aciduria D2 Hidroxiglutarica.
Como podéis entender cuando te dicen una noticia de este
tipo se te cae el mundo encima, al no saber nada de este tipo
de enfermedad ni los propios especialistas, pero como me
dijeron hace tiempo puedes hacer dos cosas: esperar a que
las cosas pasen o hacer tú que sucedan (…)
Leer más...
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 46 Julio 2014 www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
UNIVERSITARIO DE BASURTO
Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con
nosotros. En el CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
Puedes hacer dos cosas: esperar a que las cosas pasen o hacer tú que sucedan
Tengo dos hijos Alberto (4 años) y Alba (18 meses). Desde
que nació Alba, mi mujer observó que le pasaba algo. Es por
lo que estuvimos recurriendo a diferentes médicos y
haciéndole muchas pruebas, hasta que en Septiembre del
2013 nos dijeron que Alba tenía una enfermedad metabólica
de las denominada “raras”. Solamente hay 2 casos en España
y 70 en el mundo, de nombre Aciduria D2 Hidroxiglutarica.
Como podéis entender cuando te dicen una noticia de este
tipo se te cae el mundo encima, al no saber nada de este tipo
de enfermedad ni los propios especialistas, pero como me
dijeron hace tiempo puedes hacer dos cosas: esperar a que
las cosas pasen o hacer tú que sucedan (…)
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Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
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Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
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