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1º Y 2º TURNO PROGRAMA RESPIRO FAMILIAR
En el mes de julio se han iniciado los dos primeros turnos
correspondientes al Programa de Respiro Familiar que el
Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) viene
desarrollando desde el año 2010.
Este Programa, fuertemente consolidado y cada vez más
demandado por las familias, forma parte de los programas
de apoyo a familias que desarrolla el CREER.
Para las familias constituye una oportunidad de descanso
de su tarea cuidadora y para los asistentes disfrutar de una
propuesta de convivencia, participación y fomento de la
autonomía (...)

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VISITA DE REPRESENTANTES DE EURORDIS
Los días 28 y 29 de julio dos representantes de la
Organización Europea de Enfermedades Raras
(EURORDIS) visitaron el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (CREER) con el objetivo de conocer el trabajo que
se realiza en el Centro y establecer alianzas para trabajar
conjuntamente.
Eurordis es la organización no gubernamental europea que
representa a más de 634 asociaciones de Enfermedades
Raras en 58 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones
de personas afectadas de enfermedades poco frecuentes
en toda Europa (...)

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- ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PARAPARESIA ESPÁSTICA
FAMILIAR (AEPEF)

- ESCUELA DE VERANO UBU-CREER

- ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DEL SÍNDROME TREACHER COLLINS
(ANSTC)

- PARTICIPACIÓN EN EL PROGRAMA DE RADIO "ENFERMEDADES RARAS" DE
LIBERTAD FM

4-15 de agosto: 3º turno Programa Respiro Familiar

18-29 de agosto: 4º turno Programa Respiro Familiar
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