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ESTUDIO DE “PRIORIZACIÓN DE INCERTIDUMBRES TERAPÉUTICAS EN
ICTIOSIS CONGÉNITAS, EXCLUIDA LA ICTIOSIS VULGAR”
ARTÍCULO “DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE
DUCHENNE” PUBLICADO EN LA REVISTA THE LANCET
II PREMIO ALPE ACONDROPLASIA A LA MEJOR LABOR EN FAVOR DE LAS
PERSONAS CON ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ÓSEAS
Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con
nosotros. En el CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
Y porque soy travesía, pálpito de tierra y me siento cometa. Rosario F. Cartes
Poesía escrita por una persona afectada de Porfiria y dedicada al colectivo de personas
afectadas por enfermedades poco frecuentes y a quienes luchan a su favor. Es un ejercicio
introspectivo y a la vez, empático, que va de lo particular e íntimo, a lo universal: las "torpezas"
de la genética, las deficiencias de la ciencia, el dolor, la fuerza del colectivo, la tenaz resistencia,
la lucha, el ser único que somos como todas las criaturas... la esperanza... (…)
Leer más...
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 41 Febrero 2014 www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
ICTIOSIS CONGÉNITAS, EXCLUIDA LA ICTIOSIS VULGAR”
ARTÍCULO “DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE
DUCHENNE” PUBLICADO EN LA REVISTA THE LANCET
II PREMIO ALPE ACONDROPLASIA A LA MEJOR LABOR EN FAVOR DE LAS
PERSONAS CON ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ÓSEAS
Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con
nosotros. En el CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
Y porque soy travesía, pálpito de tierra y me siento cometa. Rosario F. Cartes
Poesía escrita por una persona afectada de Porfiria y dedicada al colectivo de personas
afectadas por enfermedades poco frecuentes y a quienes luchan a su favor. Es un ejercicio
introspectivo y a la vez, empático, que va de lo particular e íntimo, a lo universal: las "torpezas"
de la genética, las deficiencias de la ciencia, el dolor, la fuerza del colectivo, la tenaz resistencia,
la lucha, el ser único que somos como todas las criaturas... la esperanza... (…)
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Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 41 Febrero 2014 www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
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