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28/02/2014 Más de 40% de los pacientes con enfermedades raras necesita Fisioterapia
continuada
28/02/2014 Se inaugura el nuevo Centro Multidisciplinar de la Asociación D´Genes “Celia
Carrión Pérez de Tudela” que dará servicio a pacientes con Enfermedades Raras
28/02/2014 Estudio de la mitocondria para luchar contra las Enfermedades Raras
28/02/2014 Más de 300 personas bailan en la Plaza Mayor de Salamanca
28/02/2014 El Principado registra una media de 8.729 nuevos casos de Enfermedades
Raras cada año
28/02/2014 La mayoría de enfermedades raras tienen causa genética y se manifiestan en
edad pediátrica
28/02/2014 Salud crea un protocolo en Euskadi para atender las Enfermedades Raras
28/02/2014 Especialistas de la UPV/EHU abogan por un abordaje multidisciplinar de las
Enfermedades Raras
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE POLAND
La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) nace el
3 de julio de 2013 fruto de la inquietud de varias familias (unidas
gracias a las redes sociales) por encontrar, no sólo respuestas
respecto al Síndrome y cómo actuar en los diversos frentes, sino
también el contacto con el resto de afectados, algo tan sencillo a
primera vista pero que desgraciadamente no existía.
Creada para la promoción de la investigación científica,
orientación y apoyo a afectados y familiares, así como la
divulgación de su existencia, la Asociación tiene como uno de
sus objetivos la creación un entorno de completa normalidad
social (…)
Leer más...
DOCUMENTAL "STOP SANFILIPPO. SE NOS ACABA EL TIEMPO", EL 13 DE MARZO
EN ETB2
PRESENTACIÓN DEL LIBRO “EL LEGADO DE MARIE SCHLAU", EL 15 DE MARZO
EN PAMPLONA
PRESENTACIÓN DEL LIBRO “ENFERMEDADES RARAS: RETOS Y OPORTUNIDADES
PARA EMPRENDEDORES SOCIALES”, EL 20 DE MARZO EN MADRID
JORNADA “CONSTRUYENDO SEXUALIDADES, CÓMO HACER EDUCACIÓN
AFECTIVO SEXUAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS”, 29
DE MARZO EN SAN SEBASTIÁN
CHARLA DEL DR. SALVADOR MARTÍNEZ EN TORNO A SU INVESTIGACIÓN
"TERAPIA CELULAR PARA FRENAR LA PÉRDIDA DE MIELINA Y ESTIMULAR LA
REMIELINIZACIÓN"
ANÁLISIS DE NECESIDADES ELA ESPAÑA 2014
continuada
28/02/2014 Se inaugura el nuevo Centro Multidisciplinar de la Asociación D´Genes “Celia
Carrión Pérez de Tudela” que dará servicio a pacientes con Enfermedades Raras
28/02/2014 Estudio de la mitocondria para luchar contra las Enfermedades Raras
28/02/2014 Más de 300 personas bailan en la Plaza Mayor de Salamanca
28/02/2014 El Principado registra una media de 8.729 nuevos casos de Enfermedades
Raras cada año
28/02/2014 La mayoría de enfermedades raras tienen causa genética y se manifiestan en
edad pediátrica
28/02/2014 Salud crea un protocolo en Euskadi para atender las Enfermedades Raras
28/02/2014 Especialistas de la UPV/EHU abogan por un abordaje multidisciplinar de las
Enfermedades Raras
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE POLAND
La Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) nace el
3 de julio de 2013 fruto de la inquietud de varias familias (unidas
gracias a las redes sociales) por encontrar, no sólo respuestas
respecto al Síndrome y cómo actuar en los diversos frentes, sino
también el contacto con el resto de afectados, algo tan sencillo a
primera vista pero que desgraciadamente no existía.
Creada para la promoción de la investigación científica,
orientación y apoyo a afectados y familiares, así como la
divulgación de su existencia, la Asociación tiene como uno de
sus objetivos la creación un entorno de completa normalidad
social (…)
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DOCUMENTAL "STOP SANFILIPPO. SE NOS ACABA EL TIEMPO", EL 13 DE MARZO
EN ETB2
PRESENTACIÓN DEL LIBRO “EL LEGADO DE MARIE SCHLAU", EL 15 DE MARZO
EN PAMPLONA
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PARA EMPRENDEDORES SOCIALES”, EL 20 DE MARZO EN MADRID
JORNADA “CONSTRUYENDO SEXUALIDADES, CÓMO HACER EDUCACIÓN
AFECTIVO SEXUAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS”, 29
DE MARZO EN SAN SEBASTIÁN
CHARLA DEL DR. SALVADOR MARTÍNEZ EN TORNO A SU INVESTIGACIÓN
"TERAPIA CELULAR PARA FRENAR LA PÉRDIDA DE MIELINA Y ESTIMULAR LA
REMIELINIZACIÓN"
ANÁLISIS DE NECESIDADES ELA ESPAÑA 2014
