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09/11/2013 Una campaña pretende recoger tapones para ayudar a niño con enfermedad
rara
10/11/2013 Unas 250 personas en Aragón padecen Telangiectasia Hereditaria
Hemorrágica
10/11/2013 Hallan la mutación genética que hace que algunas personas nazcan sin
páncreas
10/11/2013 El listado epidemiológico sobre ER ya cuenta con 600.000 registros
11/11/2013 Shire adquiere la empresa especializada en enfermedades raras ViroPharma
por 3.135 millones
13/11/2013 Los familiares de enfermos mitocondriales piden unificar criterios en España
13/11/2013 La batalla infantil contra Duchenne
13/11/2013 Ainara quiere tener un futuro
13/11/2013 Se presenta en el ICIEM Barcelona el descubrimiento de diez nuevos Errores
Congénitos del Metabolismo
13/11/2013 Más de 3.000 personas con enfermedades raras asisten a la audiencia con el
Papa Francisco
15/11/2013 Estudian cómo restaurar los déficits de memoria y comportamiento en el
Síndrome X Frágil
15/11/2013 La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares denuncia
que los recortes afectan a estos enfermos
16/11/2013 Aprender a afrontar el Síndrome de Dravet
18/11/2013 Sanidad retira la ayuda a la medicación a un niño con una enfermedad rara
18/11/2013 Un proyecto de investigación participativa en Enfermedades Raras, ganador de
la iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa de Honda
18/11/2013 El Telemaratón por el Año Español de las ER se emitirá el 2 de marzo de 2014
19/11/2013 Presentación del Programa “Yo también quiero estudiar” para el apoyo y
atención integral de las necesidades educativas de niños afectados por Enfermedades
Raras
19/11/2013 El 45% de los fármacos pediátricos tiene, al menos, una indicación fuera de
ficha técnica
20/11/2013 Hasta 70.000 personas podría sufrir en España alguna de las más de 150
enfermedades neuromusculares raras identificadas
21/11/2013 Feder denuncia que el 51% de los afectados por enfermedades raras tienen
difícil acceso a los medicamentos huérfanos
21/11/2013 Nefrólogos y MIR perfeccionan sus conocimientos en enfermedades ultra raras
21/11/2013 El 'baile de san vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecida
22/11/2013 "Álvaro es un niño feliz a pesar de su enfermedad"
22/11/2013 La Fibrosis Quística requiere un tratamiento equitativo europeo y autonómico
23/11/2013 WOP seguirá con las "bilbainadas" para luchar contra las enfermedades raras
rara
10/11/2013 Unas 250 personas en Aragón padecen Telangiectasia Hereditaria
Hemorrágica
10/11/2013 Hallan la mutación genética que hace que algunas personas nazcan sin
páncreas
10/11/2013 El listado epidemiológico sobre ER ya cuenta con 600.000 registros
11/11/2013 Shire adquiere la empresa especializada en enfermedades raras ViroPharma
por 3.135 millones
13/11/2013 Los familiares de enfermos mitocondriales piden unificar criterios en España
13/11/2013 La batalla infantil contra Duchenne
13/11/2013 Ainara quiere tener un futuro
13/11/2013 Se presenta en el ICIEM Barcelona el descubrimiento de diez nuevos Errores
Congénitos del Metabolismo
13/11/2013 Más de 3.000 personas con enfermedades raras asisten a la audiencia con el
Papa Francisco
15/11/2013 Estudian cómo restaurar los déficits de memoria y comportamiento en el
Síndrome X Frágil
15/11/2013 La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares denuncia
que los recortes afectan a estos enfermos
16/11/2013 Aprender a afrontar el Síndrome de Dravet
18/11/2013 Sanidad retira la ayuda a la medicación a un niño con una enfermedad rara
18/11/2013 Un proyecto de investigación participativa en Enfermedades Raras, ganador de
la iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa de Honda
18/11/2013 El Telemaratón por el Año Español de las ER se emitirá el 2 de marzo de 2014
19/11/2013 Presentación del Programa “Yo también quiero estudiar” para el apoyo y
atención integral de las necesidades educativas de niños afectados por Enfermedades
Raras
19/11/2013 El 45% de los fármacos pediátricos tiene, al menos, una indicación fuera de
ficha técnica
20/11/2013 Hasta 70.000 personas podría sufrir en España alguna de las más de 150
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21/11/2013 Feder denuncia que el 51% de los afectados por enfermedades raras tienen
difícil acceso a los medicamentos huérfanos
21/11/2013 Nefrólogos y MIR perfeccionan sus conocimientos en enfermedades ultra raras
21/11/2013 El 'baile de san vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecida
22/11/2013 "Álvaro es un niño feliz a pesar de su enfermedad"
22/11/2013 La Fibrosis Quística requiere un tratamiento equitativo europeo y autonómico
23/11/2013 WOP seguirá con las "bilbainadas" para luchar contra las enfermedades raras
