Page 1 - newslettercreer
P. 1
Newsletter CRE Enfermedades Raras (CREER)
Nº 39 Noviembre 2013
Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:
Servicios Sociales y Enfermedad Rara. Mª Yolanda Barrios, Trabajadora Social del
CREER
Las Enfermedades Raras o de baja prevalencia comparten
muchas necesidades con otras enfermedades más comunes.
Sin embargo, los afectados por una enfermedad rara y sus
familias, deben enfrentarse a mayores dificultades. Por la
importante discapacidad que muchas de ellas provocan, el
gran consumo de recursos, el gasto económico que generan y
la desventaja social que éstos sufren, entre otras muchas
dificultades. Se convierten en usuarios del Sistema de
Servicios Sociales a largo plazo y hay que supervisar y
reevaluar constantemente sus necesidades (…)
Leer más...
La necesidad del abordaje integral de las Enfermedades Raras. Carmen López Rodríguez,
Psicóloga Clínica y Directora Sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades
Raras y Crónicas (Fegerec)
Desde los actuales dispositivos sociosanitarios de atención y
seguimiento de las diferentes áreas de intervención a las que
recurre una persona con una enfermedad rara y crónica, se
carece en general de un servicio que atienda sus múltiples y
variadas necesidades (médicas, personales, familiares,
educativas, psicológicas, laborales, sociales, jurídicas,
económicas…) de una manera integral, y en todo su ciclo vital.
Es una práctica habitual que los/as profesionales
implicados/as en el proceso de enfermedad, intervengan de
manera aislada y fragmentada, con escaso tiempo, recursos y
no en pocas ocasiones, información sobre la patología
concreta a tratar (…)
Leer más...
Nº 39 Noviembre 2013
Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:
Servicios Sociales y Enfermedad Rara. Mª Yolanda Barrios, Trabajadora Social del
CREER
Las Enfermedades Raras o de baja prevalencia comparten
muchas necesidades con otras enfermedades más comunes.
Sin embargo, los afectados por una enfermedad rara y sus
familias, deben enfrentarse a mayores dificultades. Por la
importante discapacidad que muchas de ellas provocan, el
gran consumo de recursos, el gasto económico que generan y
la desventaja social que éstos sufren, entre otras muchas
dificultades. Se convierten en usuarios del Sistema de
Servicios Sociales a largo plazo y hay que supervisar y
reevaluar constantemente sus necesidades (…)
Leer más...
La necesidad del abordaje integral de las Enfermedades Raras. Carmen López Rodríguez,
Psicóloga Clínica y Directora Sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades
Raras y Crónicas (Fegerec)
Desde los actuales dispositivos sociosanitarios de atención y
seguimiento de las diferentes áreas de intervención a las que
recurre una persona con una enfermedad rara y crónica, se
carece en general de un servicio que atienda sus múltiples y
variadas necesidades (médicas, personales, familiares,
educativas, psicológicas, laborales, sociales, jurídicas,
económicas…) de una manera integral, y en todo su ciclo vital.
Es una práctica habitual que los/as profesionales
implicados/as en el proceso de enfermedad, intervengan de
manera aislada y fragmentada, con escaso tiempo, recursos y
no en pocas ocasiones, información sobre la patología
concreta a tratar (…)
Leer más...
