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NOTICIAS / N A C I O N A L
Congreso de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Últimos avances en investigación
Las enfermedades neuromusculares son la causa más importante de discapacidad entre la población infantil y son las pato-
logías más prevalentes entre las llamadas enfermedades raras.
ZARAGOZA / MINUSVAL
Amediados de noviembre Lectura del manifiesto por David Civera, acompañado por Cristina Fuster de ASEM-Anafon, a su dere-
se ha celebrado en cha, Teresa Baltá de la Federación ASEM
Zaragoza el XXIV Con-
greso de la Federación Españo- celona), sobre los pros y con- plantacional. “Esta técnica enfermedades neuromusculares
la de Enfermedades Neuromus- tras de los centros de referencia –afirmó- permite seleccionar de Aragón (GENMA) Y DEL
culares (ASEM), bajo el lema y los centros de proximidad. A los embriones genéticamente Consejo Asesor ASEM Aragón.
“Investigación, el impulso que continuación, Antonio Guerre- normales antes de implantarlos
nos mueve”. ro, del Hospital Clínico San en el útero materno, aumentan- En las sesiones siguientes,
Carlos, comentó la iniciativa do considerablemente las tasas médicos que realizan su trabajo
Al acto de inauguración asis- llevada a cabo en Madrid con de embarazo en familias con en distintas Comunidades Autó-
tieron la consejera de Sanidad una nueva red de atención a riesgo de enfermedades neuro- nomas dieron su visión sobre
de Aragón, Mª Luisa Noeno, la pacientes con E.L.A. Por su musculares”. las enfermedades neuromuscu-
concejala de Acción Social y parte, Mª Teresa Calvo, del lares, su diagnóstico,las últimas
del Mayor de Zaragoza, Mª Isa- Hospital Universitario Miguel Javier López Pisón, del Hos- investigaciones y avances; así
bel López y el director general Servet de Zaragoza, habló pital Universitario Miguel Ser- como la importancia de los cui-
de Atención a la Dependencia sobre el Diagnóstico Preim- vet de Zaragoza, explicó el tra- dados domiciliarios. El Congre-
en Aragón, Miguel Bo, quien bajo del Grupo de estudio de so finalizó con la lectura de un
destacó la importancia de la Ley Manifiesto con una serie de rei-
de Dependencia para proporcio- Ley de Sanciones contra el acoso vindicaciones entre las que des-
nar igualdad de oportunidades tacan la necesidad de un estudio
de atención a todas las personas MADRID / CONGRESO Las multas más leves establecidas epidemiológico de las enferme-
dependientes y a sus familias. en función de su grado de infrac- dades neuromusculares a nivel
Por su parte, la presidenta de El Congreso aprobó por una- ción, serán las que incurran para nacional, por Comunidades
ASEM Aragón, Cristina Fuster, nimidad la ley de sanciones irregularidades formales, y las Autónomas, la elaboración de
destacó la necesidad de hacer en materia de igualdad de más penalizadas las que conlleven un Libro Blanco para conocer la
más visibles socialmente estas oportunidades, no discriminación, cualquier forma de presión sobre situación actual de estas patolo-
patologías a través de los y accesibilidad, a personas con dis- la persona afectada o la negativa a gías y de las personas afectadas
medios de comunicación, así capacidad. adoptar medidas de ajuste razona- por ellas, mejoras en el sistema
como en el ámbito político y Todas las conductas que supongan ble. sanitario, intervención social
entre los profesionales de la acoso, discriminación o incumpli- La ley, que el Gobierno remitió al para conseguir una plena inte-
sanidad. miento de las normas de accesibili- Parlamento en enero de 2006, fue gración en la sociedad, atención
dad serán penalizadas con multas votada en la Comisión de Trabajo socio-sanitaria continuada,
TERAPIA GÉNICA entre 301 y un millón de euros tal y Asuntos Sociales, y aprobada el campañas de difusión e infor-
como dicta la nueva ley aprobada en 21 de noviembre de 2007, por lo mación sobre las enfermedades
En la primera sesión del la Cámara Baja el 21 de noviembre que pasó inmediatamente al Sena- neuromusculares y sobre las
Congreso, Rosario Ostas, de la pasado, por el trámite de urgencia. do. asociaciones de afectados, así
Universidad de Zaragoza habló como una mayor inversión y
sobre “La terapia génica y fomento de la investigación.
regenerativa experimental en
enfermedades de la motoneuro-
na”. Eduardo Tizzano, del Hos-
pital de la Santa Creu y Sant
Pau de Barcelona se refirió a las
últimas investigaciones sobre
“Atrofia muscular espinal”.
La segunda sesión comenzó
con un debate, propiciado por
Joan Escarrabill, del Hospital
Universitario de Bellvitge (Bar-
48 MinusVal Noviembre/Diciembre 2007
NOTICIAS / N A C I O N A L
Congreso de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Últimos avances en investigación
Las enfermedades neuromusculares son la causa más importante de discapacidad entre la población infantil y son las pato-
logías más prevalentes entre las llamadas enfermedades raras.
ZARAGOZA / MINUSVAL
Amediados de noviembre Lectura del manifiesto por David Civera, acompañado por Cristina Fuster de ASEM-Anafon, a su dere-
se ha celebrado en cha, Teresa Baltá de la Federación ASEM
Zaragoza el XXIV Con-
greso de la Federación Españo- celona), sobre los pros y con- plantacional. “Esta técnica enfermedades neuromusculares
la de Enfermedades Neuromus- tras de los centros de referencia –afirmó- permite seleccionar de Aragón (GENMA) Y DEL
culares (ASEM), bajo el lema y los centros de proximidad. A los embriones genéticamente Consejo Asesor ASEM Aragón.
“Investigación, el impulso que continuación, Antonio Guerre- normales antes de implantarlos
nos mueve”. ro, del Hospital Clínico San en el útero materno, aumentan- En las sesiones siguientes,
Carlos, comentó la iniciativa do considerablemente las tasas médicos que realizan su trabajo
Al acto de inauguración asis- llevada a cabo en Madrid con de embarazo en familias con en distintas Comunidades Autó-
tieron la consejera de Sanidad una nueva red de atención a riesgo de enfermedades neuro- nomas dieron su visión sobre
de Aragón, Mª Luisa Noeno, la pacientes con E.L.A. Por su musculares”. las enfermedades neuromuscu-
concejala de Acción Social y parte, Mª Teresa Calvo, del lares, su diagnóstico,las últimas
del Mayor de Zaragoza, Mª Isa- Hospital Universitario Miguel Javier López Pisón, del Hos- investigaciones y avances; así
bel López y el director general Servet de Zaragoza, habló pital Universitario Miguel Ser- como la importancia de los cui-
de Atención a la Dependencia sobre el Diagnóstico Preim- vet de Zaragoza, explicó el tra- dados domiciliarios. El Congre-
en Aragón, Miguel Bo, quien bajo del Grupo de estudio de so finalizó con la lectura de un
destacó la importancia de la Ley Manifiesto con una serie de rei-
de Dependencia para proporcio- Ley de Sanciones contra el acoso vindicaciones entre las que des-
nar igualdad de oportunidades tacan la necesidad de un estudio
de atención a todas las personas MADRID / CONGRESO Las multas más leves establecidas epidemiológico de las enferme-
dependientes y a sus familias. en función de su grado de infrac- dades neuromusculares a nivel
Por su parte, la presidenta de El Congreso aprobó por una- ción, serán las que incurran para nacional, por Comunidades
ASEM Aragón, Cristina Fuster, nimidad la ley de sanciones irregularidades formales, y las Autónomas, la elaboración de
destacó la necesidad de hacer en materia de igualdad de más penalizadas las que conlleven un Libro Blanco para conocer la
más visibles socialmente estas oportunidades, no discriminación, cualquier forma de presión sobre situación actual de estas patolo-
patologías a través de los y accesibilidad, a personas con dis- la persona afectada o la negativa a gías y de las personas afectadas
medios de comunicación, así capacidad. adoptar medidas de ajuste razona- por ellas, mejoras en el sistema
como en el ámbito político y Todas las conductas que supongan ble. sanitario, intervención social
entre los profesionales de la acoso, discriminación o incumpli- La ley, que el Gobierno remitió al para conseguir una plena inte-
sanidad. miento de las normas de accesibili- Parlamento en enero de 2006, fue gración en la sociedad, atención
dad serán penalizadas con multas votada en la Comisión de Trabajo socio-sanitaria continuada,
TERAPIA GÉNICA entre 301 y un millón de euros tal y Asuntos Sociales, y aprobada el campañas de difusión e infor-
como dicta la nueva ley aprobada en 21 de noviembre de 2007, por lo mación sobre las enfermedades
En la primera sesión del la Cámara Baja el 21 de noviembre que pasó inmediatamente al Sena- neuromusculares y sobre las
Congreso, Rosario Ostas, de la pasado, por el trámite de urgencia. do. asociaciones de afectados, así
Universidad de Zaragoza habló como una mayor inversión y
sobre “La terapia génica y fomento de la investigación.
regenerativa experimental en
enfermedades de la motoneuro-
na”. Eduardo Tizzano, del Hos-
pital de la Santa Creu y Sant
Pau de Barcelona se refirió a las
últimas investigaciones sobre
“Atrofia muscular espinal”.
La segunda sesión comenzó
con un debate, propiciado por
Joan Escarrabill, del Hospital
Universitario de Bellvitge (Bar-
48 MinusVal Noviembre/Diciembre 2007
