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NOTICIAS / N A C I O N A L

2ºCongreso Nacional del Síndrome de Tourette y trastornos asociados la Federación Española de
Enfermedades Raras, FEDER.
Síndrome de Tourette, abordaje Fue en 1988 cuando Charcott
psicosocial y terapia multidisciplinar dio el nombre de su discípulo
Gilles de la Tourette a esta enfer-
Este congreso planteó la difusión de información y programas de actuación del ST y las necesi- medad, y coincide con él en que
dades de los pacientes, familiares y asociaciones, principalmente. Organizado por el IMSERSO el ST es de origen psíquico,
y la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociado según expuso Luis María
(AMPASTTA), se celebró el pasado mes de junio. Iriartte, neurólogo.

ASPECTOS PSICOSOCIALES
Y EDUCATIVOS

MADRID /CRISTINA FARIÑAS La doctora Maravillas Izquierdo del IIER Carlos III durante su intervención La rehabilitación laboral se
fundamenta en los principios
La inauguración corrió a que los niños y jóvenes afecta- co-área de enfermedades ma- de la rehabilitación psicosocial
cargo de José Carlos dos puedan desarrollar sus yores que incluye investigación y en cómo ésta, sostiene que la
Baura, secretario general capacidades en condiciones de básica y clínica y áreas de neu- persona con ST puede aprender
del IMSERSO, quien señaló: igualdad e integración y para rología y enfermedades raras. y mejorar su funcionamiento,
“tenemos un enorme interés en promover su acceso al mundo tender a la normalización y
colaborar, participar y aportar lo laboral y profesional. Todo esto “Las personas afectadas son aumentar el grado de autoesti-
máximo posible a las enferme- determina la necesidad de un muy a menudo víctimas de un ma e independencia, de acuer-
dades raras en general y también abordaje biopsicosocial del ST peregrinar para obtener el diag- do con lo expuesto por Oscar
a determinados síndromes”. multidisciplinar para mejorar la nóstico y se ven enfrentadas a la Sánchez, terapeuta ocupacional
sintomatología, la salud y la dificultad o imposibilidad de del centro de rehabilitación
Por su parte, Pilar Peña, presi- calidad de vida de los afectados. encontrar un médico”, señaló laboral “Vázquez de Mella”.
denta de AMPASTTA afirmó: Moisés Abascal, presidente de La terapia ocupacional para los
“esta celebración coincide con afectados de ST, según Ana
el 4º simposio científico interna- Abad, terapeuta ocupacional del
cional sobre el síndrome de mismo centro, parte de un enfo-
Tourette que tiene lugar en que biopsicosocial entendiendo
Cleeveland, al que acuden las éste como biológico, psicoso-
principales autoridades sobre cial, la necesidad de realizar
este síndrome del mundo anglo- ocupaciones placenteras, necesi-
parlante.” dades educacionales formativo-
laborales y otras. En una mesa
El síndrome de Tourette es un coloquio se planteó que se debía
trastorno neurológico de origen de dotar a los centros
genético, cuya característica de más recursos mate-
esencial es la emisión de tics riales, tecnológicos,
fónicos y motóricos de distinto más profesorado de
tipo y complejidad. En muchos apoyo especializa-
casos, los tics cursan con la do, etc…
manifestación de trastornos aso-
ciados, como el déficit atencio- ENFERMEDADES RARAS Financiación de la dependencia
nal, la hiperactividad, alteracio-
nes del sueño, impulsividad, el Sobre las actividades de la MADRID /RESUMEN DE PRENSA
trastorno obsesivo compulsivo, UE habló Marcelo Sosa, res-
depresión y oscilaciones del ponsable del área de Salud El Gobierno destinará mil millones de euros a la puesta
estado de ánimo. Estas altera- pública Ciencia-Stoa quien en marcha del futuro Sistema Nacional de Dependencia,
ciones no conllevan por sí mis- destacó que, entre las líneas de que se implantará el próximo año, y que tendrá un pleno
mas un detrimento de la inteli- actuación de la UE se encon- desarrollo en dos legislaturas. Este Sistema tendrá su desa-
gencia o las capacidades intelec- traba el DG SANCO-Pro- rrollo desde la Secretaría de Estado de Asuntos Sociales,
tuales. grama Plurianual de Salud Pú- Familia y Discapacidad. El Plan se realizará buscando el
blica- programa sobre enfer- máximo consenso con los agentes sociales y con los parti-
El desconocimiento sobre el medades raras y el DG RTD dos representados en el Pacto de Toledo.
ST genera dificultades para que incluye el programa mar-
obtener diagnósticos y trata-
mientos sanitarios, para lograr

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