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Las ONG´S tienen la palabra
L a Asociación Astu- ASOCIACIÓN gen defectuoso y por tanto
riana de Retinosis ASTURIANA posibles transmisores de la
Pigmentaria se creó DE RETINOSIS enfermedad.
en el mes de no- PIGMENTARIA
viembre de 1988, junto a la AISLAMIENTO SOCIAL
mayoría de las Asociaciones Andrés Mayor
que hay en España y la Fede- Lorenzo La Retinosis Pigmentaria es
ración. El primer presidente y una gran desconocida, la
fundador de la Asociación ha PRESIDENTE minusvalía que genera no se
sido Antonio Pavón Palomo, aprecia a primera vista, por lo
en la actualidad la asociación • Ceguera nocturna, como necesarias gafas de sol que quienes la padecen deben
está a cargo de Andrés Mayor deficiente adaptación a la especiales. enfrentarse a la aceptación de
Lorenzo. El movimiento Aso- oscuridad o lugares poco su inminente y lenta progre-
ciativo surge básicamente por iluminados Es muy importante saber sión hacia la ceguera y por las
la inquietud de dar una solu- que no todas las Retinosis características de la enferme-
ción a los problemas visuales • Campo de visión limitado, Pigmentarias son iguales ni dad, a la incomprensión de su
que conlleva la Retinosis Pig- como pérdida de visión conducen a la misma pérdida entorno, tanto familiar como
mentaria, enfermedad que periférica. Para poder ver de visión. social. Imagínese a una perso-
hasta el momento no tiene los objetos circundantes na que se mira en el espejo y
curación. En los primeros hay que girar la cabeza. Es En España, el número de no llega a verse las orejas, su
años, el trabajo se centraba en la llamada visión "en túnel". afectados supera los 15.000 agudeza visual es buena, puede
conseguir equipos de diagnós- individuos, estimándose en leer un libro sin problemas
tico, control y seguimiento en • Deslumbramiento, como 60.000 los portadores del pero cuando se mueve no ve,
España. Pero el principal obje- molestias ante excesiva su campo visual está tan redu-
tivo que se pretendía conse- luminosidad, haciéndose cido que va tropezando con
guir entonces y también en la todo; esto crea a su alrededor,
actualidad es apoyar la investi- OBJETIVOS entre aquellos que descono-
gación en nuestro país. cen los efectos de esta enfer-
Nuestro objetivo Además a través de la medad, un ambiente de des-
La Asociación Asturiana de primordial es promover Asociación también confianza difícil de superar, por
Retinosis Pigmentaria canaliza la investigación para pretendemos sensibilizar lo que la mayoría llegan a una
los intereses de unas 150 que se encuentre un a la opinión pública en situación de aislamiento social.
familias del Principado de tratamiento definitivo el tema de las discapa-
Asturias afectadas por la Reti- de nuestra enfermedad; cidades, promover el En ocasiones la Retinosis
nosis Pigmentaria, enferme- pero entre tanto enten- asociacionismo dándo- Pigmentaria va acompañada
dad de carácter hereditario y demos que es nuestra nos a conocer en todo de sordera, denominándose
degenerativo que afecta a las obligación prestar servi- el ámbito de la Síndrome de Usher, que se
células de la retina, produ- cios sociales de aten- Comunidad, y colaborar puede manifestar como una
ciendo una progresiva pérdi- ción básica, orientados dentro de nuestras sordera profunda desde el
da de visión y en muchos a conseguir que el afec- posibilidades en aque- nacimiento, o como una sor-
casos conduce a la ceguera. tado permanezca llos programas que dera ligera que se va agravan-
integrado en su ámbito vayan encaminados a do con el tiempo y que
Aunque se nace con la familiar, social y laboral mejorar la calidad de desemboca en una sordera
enfermedad, es raro que se o vuelva a integrarse vida de las personas con profunda.
manifieste antes de la adoles- en él. minusvalía.
cencia, y prácticamente siem- Todas aquellas personas a las
pre lo hace de forma insidio- Asociación Asturiana, Hospital Central de Asturias, calle que se les ha diagnosticado
sa, de tal modo que el enfer- Julián Clavería s/n.Teléf: 985 106 100, extensión: 36508. Retinosis Pigmentaria o creen
mo no es consciente de su sufrir sus síntomas pueden
enfermedad hasta que ésta se E-mail: asturias@retinosis.org acudir en busca de apoyo a
encuentra en fases avanzadas. las diferentes asociaciones
que hay repartidas por casi
SÍNTOMAS todas las comunidades autó-
nomas del país, exceptuando
Los síntomas más frecuentes la Rioja e Islas Baleares.
en la Retinosis Pigmentaria son:
MinusVal 67
Las ONG´S tienen la palabra
L a Asociación Astu- ASOCIACIÓN gen defectuoso y por tanto
riana de Retinosis ASTURIANA posibles transmisores de la
Pigmentaria se creó DE RETINOSIS enfermedad.
en el mes de no- PIGMENTARIA
viembre de 1988, junto a la AISLAMIENTO SOCIAL
mayoría de las Asociaciones Andrés Mayor
que hay en España y la Fede- Lorenzo La Retinosis Pigmentaria es
ración. El primer presidente y una gran desconocida, la
fundador de la Asociación ha PRESIDENTE minusvalía que genera no se
sido Antonio Pavón Palomo, aprecia a primera vista, por lo
en la actualidad la asociación • Ceguera nocturna, como necesarias gafas de sol que quienes la padecen deben
está a cargo de Andrés Mayor deficiente adaptación a la especiales. enfrentarse a la aceptación de
Lorenzo. El movimiento Aso- oscuridad o lugares poco su inminente y lenta progre-
ciativo surge básicamente por iluminados Es muy importante saber sión hacia la ceguera y por las
la inquietud de dar una solu- que no todas las Retinosis características de la enferme-
ción a los problemas visuales • Campo de visión limitado, Pigmentarias son iguales ni dad, a la incomprensión de su
que conlleva la Retinosis Pig- como pérdida de visión conducen a la misma pérdida entorno, tanto familiar como
mentaria, enfermedad que periférica. Para poder ver de visión. social. Imagínese a una perso-
hasta el momento no tiene los objetos circundantes na que se mira en el espejo y
curación. En los primeros hay que girar la cabeza. Es En España, el número de no llega a verse las orejas, su
años, el trabajo se centraba en la llamada visión "en túnel". afectados supera los 15.000 agudeza visual es buena, puede
conseguir equipos de diagnós- individuos, estimándose en leer un libro sin problemas
tico, control y seguimiento en • Deslumbramiento, como 60.000 los portadores del pero cuando se mueve no ve,
España. Pero el principal obje- molestias ante excesiva su campo visual está tan redu-
tivo que se pretendía conse- luminosidad, haciéndose cido que va tropezando con
guir entonces y también en la todo; esto crea a su alrededor,
actualidad es apoyar la investi- OBJETIVOS entre aquellos que descono-
gación en nuestro país. cen los efectos de esta enfer-
Nuestro objetivo Además a través de la medad, un ambiente de des-
La Asociación Asturiana de primordial es promover Asociación también confianza difícil de superar, por
Retinosis Pigmentaria canaliza la investigación para pretendemos sensibilizar lo que la mayoría llegan a una
los intereses de unas 150 que se encuentre un a la opinión pública en situación de aislamiento social.
familias del Principado de tratamiento definitivo el tema de las discapa-
Asturias afectadas por la Reti- de nuestra enfermedad; cidades, promover el En ocasiones la Retinosis
nosis Pigmentaria, enferme- pero entre tanto enten- asociacionismo dándo- Pigmentaria va acompañada
dad de carácter hereditario y demos que es nuestra nos a conocer en todo de sordera, denominándose
degenerativo que afecta a las obligación prestar servi- el ámbito de la Síndrome de Usher, que se
células de la retina, produ- cios sociales de aten- Comunidad, y colaborar puede manifestar como una
ciendo una progresiva pérdi- ción básica, orientados dentro de nuestras sordera profunda desde el
da de visión y en muchos a conseguir que el afec- posibilidades en aque- nacimiento, o como una sor-
casos conduce a la ceguera. tado permanezca llos programas que dera ligera que se va agravan-
integrado en su ámbito vayan encaminados a do con el tiempo y que
Aunque se nace con la familiar, social y laboral mejorar la calidad de desemboca en una sordera
enfermedad, es raro que se o vuelva a integrarse vida de las personas con profunda.
manifieste antes de la adoles- en él. minusvalía.
cencia, y prácticamente siem- Todas aquellas personas a las
pre lo hace de forma insidio- Asociación Asturiana, Hospital Central de Asturias, calle que se les ha diagnosticado
sa, de tal modo que el enfer- Julián Clavería s/n.Teléf: 985 106 100, extensión: 36508. Retinosis Pigmentaria o creen
mo no es consciente de su sufrir sus síntomas pueden
enfermedad hasta que ésta se E-mail: asturias@retinosis.org acudir en busca de apoyo a
encuentra en fases avanzadas. las diferentes asociaciones
que hay repartidas por casi
SÍNTOMAS todas las comunidades autó-
nomas del país, exceptuando
Los síntomas más frecuentes la Rioja e Islas Baleares.
en la Retinosis Pigmentaria son:
MinusVal 67
