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Las ONG´S tienen la palabra
L a Federación Espa- FEDER INFORMACIÓN
ñola de Enfermeda- Moisés
des Raras (FEDER) Abascal Durante 2001 FEDER ha
se constituyó en Alonso puesto en marcha un Servicio
1999, formada por asociacio- PRESIDENTE de Información y Orientación
nes y entidades que se ocupan sobre Enfermedades Raras
de la atención a personas afec- (uno de los cuáles es miem- donde se presentó oficial- dirigido tanto a personas
tadas por enfermedades de bro de FEDER) como miem- mente la FEDER (16 a 19 de afectadas por Enfermedades
baja incidencia. Actualmente bros de pleno derecho de febrero en dicha ciudad). Raras como a sus familias, a
son 45 las asociaciones miem- este Comité Científico para profesionales que trabajan en
bros de la Federación. colaborar en la designación Ha colaborado con el distintos ámbitos de la inves-
de nuevos medicamentos IMSERSO en el Nº monográ- tigación social y a la población
Junto a las circunstancias huérfanos, proponer exper- fico en Revista Minusval en general. En 2002, el Senado
específicas de cada alteración tos españoles y europeos en sobre Síndromes Minorita- aprobó la creación de un Ins-
(deficiencias motoras, senso- las diferentes Enfermedades rios. Revista Minusval 124 tituto de Investigación básica
riales, mentales y pluridefi- Raras, a través de las asocia- (2000). Enfermedades Raras en y clínica de Enfermedades
ciencias que dan lugar a ciones de pacientes y con el España, así como en el recien- Raras, dependiente del Minis-
minusvalías en la vida diaria) fin de crear una Red de te Estudio sobre Necesidades terio de Sanidad y Consumo.
las personas que padecen Expertos Europeos en Enfer- Extras de las personas afecta- También este año se celebra
enfermedades raras sufren medades Raras y aconsejar a das por Enfermedades Mino- en Barcelona la Asamblea
aislamiento; desconocimiento la Comisión Europea en su ritarias, realizado por el General de EURORDIS, junto
del origen de la enfermedad, relación con las asociaciones IMSERSO que pretende estu- con una Conferencia de Con-
desconcierto y desorienta- de pacientes. diar sus necesidades extras, cienciación Europea sobre
ción, desinformación sobre por la especificidad de las E. R. y unas Jornadas Europeas
ayudas técnicas y sociales que Durante el año 2000 afecciones. También participa de Alianzas Nacionales.
puedan facilitar la vida de la FEDER colaboró activamen- conjuntamente con el IMSER-
persona afectada y sobre la te, participando en el Comité SO, en el SIERE (Servicio de FOMENTAR
discapacidad que produce Organizador del I Congreso Información sobre las Enfer-
dicha enfermedad. Internacional de Medicamen- medades Raras en Español), LA INVESTIGACIÓN
tos Huérfanos y Enfermeda- creado por el Instituto Carlos
Desde esta entidad, se tra- des Raras, organizado por el III, en calidad de miembro del Hay que poner énfasis en
ta de unir los esfuerzos de las Real e Ilustre Colegio Oficial Grupo Directivo. el estudio de los mecanismos
entidades representantes de de Farmacéuticos de Sevilla y http://cisat.isciii.es/er. patogénicos y la definición de
los afectados para conseguir modelos más fácilmente pre-
que se satisfagan las necesida- OBJETIVOS dictivos para los ensayos clíni-
des a nivel de las políticas cos. Es necesario desarrollar
sanitarias y sociales. • Lograr el reconocimien- garantizar el acceso a las centros de investigación clíni-
nuevas terapias. ca, estableciendo normas de
ACTIVIDADES to a nivel nacional de las buenas prácticas profesiona-
• Fomentar y apoyar las les para la comunicación del
En cuanto a las actividades, •Enfermedades Raras. diagnóstico, especialmente de
se puede destacar que desde Defender los derechos iniciativas que impulsen la las graves.
el año 2000 FEDER es miem- de los afectados, reafir- prevención, la investigación
bro de EURORDIS (European mándonos en que el genética, epidemiológica, clí- La creación de registros
Organization for Rare Disor- paciente es el centro del nica y terapéutica de estas de enfermos para permitir la
ders), formada en la actualidad enfermedades, impulsando investigación clínica y epide-
por más de 200 asociaciones •sistema de salud. la colaboración con los miológica, así como apoyar
de pacientes y que integra Seguir la implantación investigadores y con otras la investigación farmacogenó-
también a las Federaciones de y desarrollo del Federaciones Europeas de mica, para que al determinar
asociaciones de afectados de Reglamento de los enfermedades raras. el origen y mecanismos de
siete países miembros de la Medicamentos Huérfanos y estas enfermedades, se pueda
Comunidad Europea. desarrollar nuevas vías tera-
peúticas y tecnologías para el
A propuesta de EUROR- diagnóstico.
DIS (European Organization
for Rares Disorders) la FEDER
Comisión Europea ha elegido c/ Enrique Marco Dorta, 6-local
para el Comité de Medica- 41018 Sevilla
mentos Huérfanos, creado en Tlf.: 902-18-17-25
el seno de la EMEA, a dos e-mail: f.e.d.e.r.@teleline.es
miembros de EURORDIS
MinusVal 67
Las ONG´S tienen la palabra
L a Federación Espa- FEDER INFORMACIÓN
ñola de Enfermeda- Moisés
des Raras (FEDER) Abascal Durante 2001 FEDER ha
se constituyó en Alonso puesto en marcha un Servicio
1999, formada por asociacio- PRESIDENTE de Información y Orientación
nes y entidades que se ocupan sobre Enfermedades Raras
de la atención a personas afec- (uno de los cuáles es miem- donde se presentó oficial- dirigido tanto a personas
tadas por enfermedades de bro de FEDER) como miem- mente la FEDER (16 a 19 de afectadas por Enfermedades
baja incidencia. Actualmente bros de pleno derecho de febrero en dicha ciudad). Raras como a sus familias, a
son 45 las asociaciones miem- este Comité Científico para profesionales que trabajan en
bros de la Federación. colaborar en la designación Ha colaborado con el distintos ámbitos de la inves-
de nuevos medicamentos IMSERSO en el Nº monográ- tigación social y a la población
Junto a las circunstancias huérfanos, proponer exper- fico en Revista Minusval en general. En 2002, el Senado
específicas de cada alteración tos españoles y europeos en sobre Síndromes Minorita- aprobó la creación de un Ins-
(deficiencias motoras, senso- las diferentes Enfermedades rios. Revista Minusval 124 tituto de Investigación básica
riales, mentales y pluridefi- Raras, a través de las asocia- (2000). Enfermedades Raras en y clínica de Enfermedades
ciencias que dan lugar a ciones de pacientes y con el España, así como en el recien- Raras, dependiente del Minis-
minusvalías en la vida diaria) fin de crear una Red de te Estudio sobre Necesidades terio de Sanidad y Consumo.
las personas que padecen Expertos Europeos en Enfer- Extras de las personas afecta- También este año se celebra
enfermedades raras sufren medades Raras y aconsejar a das por Enfermedades Mino- en Barcelona la Asamblea
aislamiento; desconocimiento la Comisión Europea en su ritarias, realizado por el General de EURORDIS, junto
del origen de la enfermedad, relación con las asociaciones IMSERSO que pretende estu- con una Conferencia de Con-
desconcierto y desorienta- de pacientes. diar sus necesidades extras, cienciación Europea sobre
ción, desinformación sobre por la especificidad de las E. R. y unas Jornadas Europeas
ayudas técnicas y sociales que Durante el año 2000 afecciones. También participa de Alianzas Nacionales.
puedan facilitar la vida de la FEDER colaboró activamen- conjuntamente con el IMSER-
persona afectada y sobre la te, participando en el Comité SO, en el SIERE (Servicio de FOMENTAR
discapacidad que produce Organizador del I Congreso Información sobre las Enfer-
dicha enfermedad. Internacional de Medicamen- medades Raras en Español), LA INVESTIGACIÓN
tos Huérfanos y Enfermeda- creado por el Instituto Carlos
Desde esta entidad, se tra- des Raras, organizado por el III, en calidad de miembro del Hay que poner énfasis en
ta de unir los esfuerzos de las Real e Ilustre Colegio Oficial Grupo Directivo. el estudio de los mecanismos
entidades representantes de de Farmacéuticos de Sevilla y http://cisat.isciii.es/er. patogénicos y la definición de
los afectados para conseguir modelos más fácilmente pre-
que se satisfagan las necesida- OBJETIVOS dictivos para los ensayos clíni-
des a nivel de las políticas cos. Es necesario desarrollar
sanitarias y sociales. • Lograr el reconocimien- garantizar el acceso a las centros de investigación clíni-
nuevas terapias. ca, estableciendo normas de
ACTIVIDADES to a nivel nacional de las buenas prácticas profesiona-
• Fomentar y apoyar las les para la comunicación del
En cuanto a las actividades, •Enfermedades Raras. diagnóstico, especialmente de
se puede destacar que desde Defender los derechos iniciativas que impulsen la las graves.
el año 2000 FEDER es miem- de los afectados, reafir- prevención, la investigación
bro de EURORDIS (European mándonos en que el genética, epidemiológica, clí- La creación de registros
Organization for Rare Disor- paciente es el centro del nica y terapéutica de estas de enfermos para permitir la
ders), formada en la actualidad enfermedades, impulsando investigación clínica y epide-
por más de 200 asociaciones •sistema de salud. la colaboración con los miológica, así como apoyar
de pacientes y que integra Seguir la implantación investigadores y con otras la investigación farmacogenó-
también a las Federaciones de y desarrollo del Federaciones Europeas de mica, para que al determinar
asociaciones de afectados de Reglamento de los enfermedades raras. el origen y mecanismos de
siete países miembros de la Medicamentos Huérfanos y estas enfermedades, se pueda
Comunidad Europea. desarrollar nuevas vías tera-
peúticas y tecnologías para el
A propuesta de EUROR- diagnóstico.
DIS (European Organization
for Rares Disorders) la FEDER
Comisión Europea ha elegido c/ Enrique Marco Dorta, 6-local
para el Comité de Medica- 41018 Sevilla
mentos Huérfanos, creado en Tlf.: 902-18-17-25
el seno de la EMEA, a dos e-mail: f.e.d.e.r.@teleline.es
miembros de EURORDIS
MinusVal 67
