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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

Presentamos un capítulo del podcast "Y tú, ¿Tienes algo de...? Nutrición", un podcast de la Universidad Europea Miguel de Cervantes, presentado por Alba Abia, Luis Cabañas y Naiara Carretero. El episodio 9 está dedicado a “¿Tú tienes algo de enfermedades raras y disfagia?”. En él, se abre una conversación necesaria sobre un tema que, aunque poco visible, afecta de forma significativa a muchas personas: la relación entre las enfermedades raras y las dificultades para tragar, conocida como disfagia. Este capítulo, presentado por la dietista-nutricionista Alba Abia, cuenta con la participación de Leire Núñez del Campo, dietista-nutricionista y Silvia Molia Galarreta, logopeda del Creer, quienes, desde su experiencia profesional, abordan los retos que plantea la atención a personas con disfagia en el contexto de las enfermedades raras. Durante el episodio presentan su proyecto “Sabor sin barreras” desarrollado en el Creer, con el objetivo de acercar una alimentación adaptada para personas con disfagia que no solo sea segura desde el punto de vista clínico, sino también sabrosa y apetecible. Este enfoque parte de una idea fundamental: la alimentación no debe reducirse únicamente a cubrir necesidades nutricionales, sino que también forma parte del bienestar emocional, social y de la calidad de vida de las personas. En el caso de la disfagia, donde la seguridad al tragar es prioritaria, el reto consiste en mantener ese equilibrio entre seguridad, textura adaptada y disfrute. La disfagia no es solo un problema funcional y, en el contexto de las enfermedades raras, puede convertirse en un factor determinante en la calidad de vida de las personas. Desde el riesgo nutricional hasta la seguridad al alimentarse, pasando por el impacto emocional y social, la alimentación deja de ser un acto cotidiano y pasa a requerir atención especializada. Durante la conversación, se pone de relieve la importancia de identificar precozmente los signos de alerta y de entender que cada caso es único. Las enfermedades raras, por su propia naturaleza, presentan manifestaciones diversas y complejas, lo que exige una evaluación individualizada y un enfoque multidisciplinar. Uno de los mensajes centrales del episodio es la necesidad de coordinación entre profesionales. La intervención conjunta de nutricionistas, logopedas y otros especialistas permite diseñar estrategias seguras que garanticen tanto la correcta nutrición como la prevención de complicaciones. Esta mirada integral también incluye a las familias y cuidadores, quienes desempeñan un papel clave en la implementación de pautas de alimentación adaptadas. La formación y el acompañamiento resultan esenciales para que puedan afrontar el día a día con mayor seguridad y confianza. Hablar de disfagia en el marco de las enfermedades raras implica también visibilizar una realidad poco conocida. La falta de información puede retrasar diagnósticos y dificultar el acceso a apoyos adecuados. Por eso, espacios como este podcast contribuyen a sensibilizar y a compartir conocimiento práctico basado en la experiencia profesional. Este episodio invita a reflexionar sobre la importancia de escuchar a quienes trabajan directamente con las personas afectadas y a reconocer que la atención a las enfermedades raras requiere enfoques flexibles, coordinados y centrados en la persona. Porque, en definitiva, comprender la disfagia dentro de este contexto no solo mejora la intervención clínica, sino que también ayuda a construir entornos más inclusivos y seguros para quienes conviven con estas realidades. Puedes escuchar el episodio completo en Spotify.

Presentamos la guía «Navidad sin barreras: gastronomía navideña para personas con disfagia», elaborada por Silvia Molia Galarreta, logopeda del Creer y Leire Núñez del Campo, nutricionista del Creer. Esta guía presenta una colección de platos navideños que no solo son nutritivos y seguros, sino también llenos de sabor y espíritu festivo. Las festividades navideñas son momentos de reunión y celebración en torno a la mesa, pero para aquellos que viven con disfagia, disfrutar de las delicias tradicionales puede ser un desafío. La disfagia no solo afecta a la seguridad al alimentarse; también puede influir en cómo nos relacionamos, en cómo compartimos momentos y en cómo disfrutamos de algo tan social como es sentarse a la mesa. Dentro de sus páginas encontrarás: Entrantes y aperitivos suaves: Deliciosas opciones que son fáciles de tragar sin perder el sabor. Primeros y segundos platos tradicionales adaptados: Disfruta de los clásicos navideños con texturas adecuadas para disfagia. Postres festivos: Dulces que encantarán a todos. «Navidad sin barreras» es más que un libro de recetas. Es una invitación a compartir y disfrutar de la Navidad con todos nuestros seres queridos, asegurando que nadie quede excluido de las celebraciones culinarias. Con esta guía, cada bocado será una experiencia placentera y segura, permitiendo que la alegría de la Navidad llegue a todos. La guía está disponible para su consulta y/o descarga en la página web del Creer.

SILVIA MOLIA GALARRETA, logopeda del Creer y LEIRE NÚÑEZ DEL CAMPO, nutricionista del Creer Hoy, en el Día Mundial de la Disfagia, queremos poner el foco en todas las personas que conviven con problemas de deglución. La disfagia no solo afecta a la seguridad al alimentarse; también puede influir en cómo nos relacionamos, en cómo compartimos momentos y en cómo disfrutamos de algo tan social como es sentarse a la mesa. En Navidad, estas sensaciones se multiplican. Son días de reuniones, de brindis, de comidas largas… y para muchas personas, de preocupación por no poder disfrutar de lo mismo que los demás. Por eso, hablar de alimentación segura es importante, pero hablar del disfrute lo es todavía más. Porque la comida también es emoción, familia, risas, recuerdos y pertenencia. Cuando adaptamos las preparaciones, no solo cuidamos la seguridad: cuidamos el vínculo, la compañía y la participación. Para cerrar, compartimos un gesto simbólico y muy especial: un vídeo con una receta de elaboración de “12 uvas” adaptadas para personas con disfagia, para despedir el año con la misma ilusión y el mismo sabor ¡sin barreras!.

SILVIA MOLIA GALARRETA, LOGOPEDA DEL CREER El 6 de marzo de 2017 los Logopedas de toda Europa celebraron el Día Europeo de la Logopedia. El Comité de Enlace Permanente de terapeutas del habla y del lenguaje y logopedas en la Unión Europea (CPLOL) es el organismo que representa desde 1988 a las 33 asociaciones nacionales de logopedas de 30 países europeos, e integra un total de 80.000 profesionales de toda Europa. En 2004, el CPLOL creó el Día Europeo de la Logopedia, con el que se pretende: dirigir la mirada a la actividad profesional de los logopedas; favorecer el intercambio de conocimientos y experiencias a lo largo de Europa; enfatizar la importancia de la prevención de las alteraciones de la comunicación, el lenguaje, el habla, la voz, la audición y la deglución; consolidar el compromiso con la Logopedia en toda Europa; e incrementar la conciencia social de la necesidad de la profesión por toda Europa. Cada año se dedica a profundizar en un tema, este año el tema escogido ha tratado sobre los Trastornos de la deglución (disfagia orofaríngea). Con el eslogan “Come seguro y saborea la vida” se pretende llamar a la reflexión sobre las graves consecuencias que pueden acarrear los trastornos de la deglución en las personas que los sufren, como la malnutrición y/o deshidratación, el riesgo de bronco-aspiración que puede derivar en neumonías aspirativas e incluso el fallecimiento del paciente. Como Logopeda del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y el trabajo realizado diariamente, debemos de tener en cuenta que la disfagia tiene un enorme impacto en la capacidad funcional, en la calidad de vida y salud de las personas que lo padecen por todo ello, debe ser diagnosticada y tratada lo antes posible para poner en marcha técnicas de deglución seguras y estrategias dietéticas adecuadas. Varios colegios de Logopedas organizaron para este día distintas actividades destinadas a profesionales, a pacientes y al público en general con el objetivo de concienciar sobre la Disfagia.