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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

Presentamos un capítulo del podcast "Y tú, ¿Tienes algo de...? Nutrición", un podcast de la Universidad Europea Miguel de Cervantes, presentado por Alba Abia, Luis Cabañas y Naiara Carretero. El episodio 9 está dedicado a “¿Tú tienes algo de enfermedades raras y disfagia?”. En él, se abre una conversación necesaria sobre un tema que, aunque poco visible, afecta de forma significativa a muchas personas: la relación entre las enfermedades raras y las dificultades para tragar, conocida como disfagia. Este capítulo, presentado por la dietista-nutricionista Alba Abia, cuenta con la participación de Leire Núñez del Campo, dietista-nutricionista y Silvia Molia Galarreta, logopeda del Creer, quienes, desde su experiencia profesional, abordan los retos que plantea la atención a personas con disfagia en el contexto de las enfermedades raras. Durante el episodio presentan su proyecto “Sabor sin barreras” desarrollado en el Creer, con el objetivo de acercar una alimentación adaptada para personas con disfagia que no solo sea segura desde el punto de vista clínico, sino también sabrosa y apetecible. Este enfoque parte de una idea fundamental: la alimentación no debe reducirse únicamente a cubrir necesidades nutricionales, sino que también forma parte del bienestar emocional, social y de la calidad de vida de las personas. En el caso de la disfagia, donde la seguridad al tragar es prioritaria, el reto consiste en mantener ese equilibrio entre seguridad, textura adaptada y disfrute. La disfagia no es solo un problema funcional y, en el contexto de las enfermedades raras, puede convertirse en un factor determinante en la calidad de vida de las personas. Desde el riesgo nutricional hasta la seguridad al alimentarse, pasando por el impacto emocional y social, la alimentación deja de ser un acto cotidiano y pasa a requerir atención especializada. Durante la conversación, se pone de relieve la importancia de identificar precozmente los signos de alerta y de entender que cada caso es único. Las enfermedades raras, por su propia naturaleza, presentan manifestaciones diversas y complejas, lo que exige una evaluación individualizada y un enfoque multidisciplinar. Uno de los mensajes centrales del episodio es la necesidad de coordinación entre profesionales. La intervención conjunta de nutricionistas, logopedas y otros especialistas permite diseñar estrategias seguras que garanticen tanto la correcta nutrición como la prevención de complicaciones. Esta mirada integral también incluye a las familias y cuidadores, quienes desempeñan un papel clave en la implementación de pautas de alimentación adaptadas. La formación y el acompañamiento resultan esenciales para que puedan afrontar el día a día con mayor seguridad y confianza. Hablar de disfagia en el marco de las enfermedades raras implica también visibilizar una realidad poco conocida. La falta de información puede retrasar diagnósticos y dificultar el acceso a apoyos adecuados. Por eso, espacios como este podcast contribuyen a sensibilizar y a compartir conocimiento práctico basado en la experiencia profesional. Este episodio invita a reflexionar sobre la importancia de escuchar a quienes trabajan directamente con las personas afectadas y a reconocer que la atención a las enfermedades raras requiere enfoques flexibles, coordinados y centrados en la persona. Porque, en definitiva, comprender la disfagia dentro de este contexto no solo mejora la intervención clínica, sino que también ayuda a construir entornos más inclusivos y seguros para quienes conviven con estas realidades. Puedes escuchar el episodio completo en Spotify.

El Departamento de Terapia Ocupacional del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha realizado, junto con alumnos de prácticas de la Universidad de Burgos del curso 21/22, una serie de vídeos de los productos de apoyo disponibles en el Gabinte de Accesibilidad para facilitar la vida diaria de las personas y promover la vida independiente. En este caso se presenta una segunda parte de productos destinados a facilitar la «Alimentación». Este vídeo complementa al vídeo de Alimentación (parte I) presentado en el mes de diciembre en este Blog y se puede ver en nuestro Canal de YouTube. Todos los centros de la red del Imserso disponen de un «Gabinete de Accesibilidad» que permite ofrecer servicios para mejorar la autonomía, como son el asesoramiento sobre accesibilidad universal así como la incorporación de tecnologías y productos de apoyo de bajo coste o la evaluación y propuesta de mejora de la accesibilidad del entorno construido. A través del «Gabinete de Accesibilidad» se ponen a disposición los siguientes servicios: Asesoramiento en accesibilidad universal, tecnologías y productos de apoyo. Difusión del conocimiento sobre accesibilidad. Préstamo de productos de apoyo que favorezcan su autonomía personal y la accesibilidad en el desarrollo de sus actividades diarias. Evaluación individualizada sobre productos de apoyo. Adaptación de productos de apoyo y fabricación de productos de apoyo de bajo coste. Evaluación y propuesta de mejora de la accesibilidad del entorno construido y/o de proximidad. Para solicitar estos servicios se debe cumplimentar el formulario de solicitud de servicios y remitirlo cumplimentado, firmado y junto con la documentación requerida, al centro del Imserso correspondiente.

Todos los centros de la red del Imserso disponen de un «Gabinete de Accesibilidad» que permite ofrecer servicios para mejorar la autonomía, como son el asesoramiento sobre accesibilidad universal así como la incorporación de tecnologías y productos de apoyo de bajo coste o la evaluación y propuesta de mejora de la accesibilidad del entorno construido. Estos gabinetes se han puesto en marcha en el marco de la Línea Estratégica de Mejora de Accesibilidad de la red de centros y cuentan con el asesoramiento y apoyo del Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat) de Madrid, con el objetivo de promover la vida independiente y prevenir la institucionalización de las personas mayores o con discapacidad que tienen necesidades de apoyo. A través del «Gabinete de Accesibilidad» se ponen a disposición los siguientes servicios: Asesoramiento en accesibilidad universal, tecnologías y productos de apoyo. Difusión del conocimiento sobre accesibilidad. Préstamo de productos de apoyo que favorezcan su autonomía personal y la accesibilidad en el desarrollo de sus actividades diarias. Evaluación individualizada sobre productos de apoyo. Adaptación de productos de apoyo y fabricación de productos de apoyo de bajo coste. Evaluación y propuesta de mejora de la accesibilidad del entorno construido y/o de proximidad. Para solicitar estos servicios se debe cumplimentar el formulario de solicitud de servicios y remitirlo cumplimentado, firmado y junto con la documentación requerida, al centro del Imserso correspondiente. El Departamento de Terapia Ocupacional del Creer, junto con alumnos de prácticas de la Universidad de Burgos del curso 21/22, presentan un vídeo, de todos los elaborados, con algunos de los productos de apoyo disponibles en el gabinete para facilitar, en este caso, la alimentación.

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha elaborado la Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los comedores escolares. Esta guía parte de las necesidades de acogida y atención observadas en los niños con Síndrome de Wolf Hirschhorn en los diferentes comedores escolares. No obstante, puede extenderse a muchas otras personas con enfermedades raras que acuden a diario a los comedores de sus respectivos centros educativos. El objetivo de esta guía es desechar la idea de que la comida para personas con enfermedades raras consiste en hacerlo todo purés, en triturarlo todo. Cuenta con las aportaciones de diversas profesionales de la salud y del ámbito educativo (fisioterapeuta, logopeda, nutricionista, médico…) implicados en la alimentación de estas personas. Cocinar sin exclusiones significa cocinar para todos/as, y a su vez, comer un menú sano, equilibrado y teniendo en cuenta las necesidades nutricionales de cada persona. Han intentado tener en cuenta los aspectos que intervienen en la alimentación y la forma de alimentarse. La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha contado con el compromiso y la colaboración de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en este proyecto. Todas aquellas familias, centros educativos y/o profesionales interesados en adquirir algún ejemplar de la guía se pueden poner en contacto con la Fundación Síndrome de Wolf Hirschhorn en su página web o en el correo electrónico 4pmenos@gmail.com. COCINAR SIN EXCLUSIONES ES COCINAR PARA TOD@S