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esfera social

SU MAJESTAD LA REINA PRESIDIÓ LA CONMEMORACIÓN
Acto oficial del “Día Mundial

de las Enfermedades Raras”

RAP / FOTOS: CASA S.M. EL REY
LA REINA DOÑA LETIZIA
CLAUSURÓ EL ACTO
OFICIAL POR EL DÍA a Reina fue recibida por la mi- des que fomentan el conocimiento
nistra de Sanidad, Consumo y
de la enfermedad y ponen de relie-
MUNDIAL DE LAS LBienestar Social, María Luisa ve la importancia fundamental de la
ENFERMEDADES RARAS Carcedo; el presidente de Feder, investigación, entre otras.
QUE LA FEDERACIÓN Juan Carrión; y la vicepresidenta ter- En este 2019 también se cum-
ESPAÑOLA DE cera del consejo general de la ONCE, plen 10 años desde que la Unión
ENFERMEDADES RARAS responsable de Igualdad, Recursos Europea diseñara por primera vez
(FEDER) CELEBRÓ EL 5 Humanos, Cultura Institucional e In- una acción estratégica frente a es-
clusión Digital, Patricia Sanz.
DE MARZO, CON EL LEMA tas patologías.
“Me considero afortunada por
«LAS ENFERMEDADES poder estar aquí por muchas ra- El Presidente de Feder hizo balan-
RARAS: UN DESAFÍO zones. Una de ellas es poder pedir. ce de los últimos años y dijo que «se
GLOBAL, UN DESAFÍO Pedir, por ejemplo, el compromiso han producido grandes avances que
INTEGRAL». de todos, administraciones, em- han permitido reducir los tiempos
presas, instituciones, medios de de diagnóstico y desarrollar más de
comunicación, para no olvidarnos 200 nuevas terapias».
nunca de lo que significa tener una Para continuar avanzando, la Fe-
El desafío de abordar las enferme- enfermedad de baja prevalencia, deración apuesta por crear nuevos
dades poco frecuentes es global, de difícil diagnóstico”, afirmó Doña puentes para la investigación y,
ya que estas patologías pueden Letizia. Su Majestad la Reina cola- «mientras construimos ese nuevo
llegar a afectar hasta 450 millones bora activamente con la Federación escenario, garantizar una atención
de personas en el mundo. Existen Española de Enfermedades Raras multidisciplinar de calidad, sanita-
alrededor de 6.200 enfermedades prestando su apoyo a los afectados ria y social tanto para el paciente
raras, el 72% genéticas y más del a través de audiencias públicas y como para toda su familia» ha ins-
70% pediátricas. privadas y su asistencia a activida- tado Carrión.

A UT ONOMÍA PERSONAL · 2 5 21