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FIRMA INVIT AD A

No nos quisimos limitar al as-
pecto médico, sino que incluimos
ALFONSO los aspectos sociosanitarios y de
rehabilitación y su relación con las
CASTRESANA nuevas tecnologías, porque la pers-
pectiva debe ser amplia para reco-
ALONSO DE ger más y mejores frutos.
Celebramos un encuentro retrans-
PRADO mitido en streaming protagonizado
por personas con EM, reuniones
Presidente de Esclerosis Múltiple España entre responsables de organiza-
(EME) ciones, coloquios y exposiciones de
expertos en la materia y, para con-
Miramos al futuro cluir, los profesionales de la atención
sociosanitaria compartieron un am-
plio abanico de Píldoras de Buenas
con esperanza Prácticas. Algunas de ellas estuvie-
ron relacionadas con: la búsqueda
de escalas alternativas en español;
planes inteligentes (y sostenibles)
Una de cada mil personas vive con Desde hace 20 años hemos orga- que responden a las necesidades de
Esclerosis Múltiple (EM), una enfer- nizado un buen número de encuen- los pacientes en cuanto a distancia
medad neurodegenerativa y muy tros entre profesionales especializa- geográfica de los centros; activación
heterogénea en sus manifestacio- dos en la atención y rehabilitación de cognitiva vinculada a la gamificación
nes, de evolución caprichosa, que personas con EM. Los encuentros a través de talleres de memoria,
puede presentar un amplio abanico «Link EM: saber, conectar e innovar cine, lectura, cocina y fotografía; co-
de síntomas no siempre visibles, en Esclerosis Múltiple» han nacido laboración en investigaciones sobre
por lo que a veces resulta compli- para compartir e intercambiar ex- fisioterapia respiratoria, sexualidad
cado que el resto de las personas periencias, generar conocimiento y fuerza; puesta en marcha de ser-
comprendan bien lo que representa y fomentar el debate en torno a la vicios de apoyo al empleo de perso-
para el afectado convivir con la en- Esclerosis Múltiple. El año pasado nas con EM; uso e investigación en
fermedad. No se conoce su causa ni el tema central fue “la familia”. En el nuevas tecnologías de la rehabilita-
su cura, por eso la investigación es mes de noviembre (concretamente ción en EM (como el exoesqueleto);
tan importante. los días 14, 15 y 16) celebramos una y cuestiones tabú, como el consumo
nueva edición de Link EM poniendo de sustancias y su efecto en la EM.
Esclerosis Múltiple España surgió
en el año 1996 como iniciativa de 5 el foco sobre la investigación. “In- Seguir apoyando la investigación
vestigación: ¿cómo y para qué?” fue
Asociaciones. Hoy, son 36 las Aso- el lema. en todas sus variantes, informar y
ciaciones y Fundaciones que cami- sensibilizar a la sociedad, potenciar
nan juntas bajo el mismo paraguas, Es importante que en todo el pro- los servicios de atención y rehabi-
compartiendo objetivos y proyectos. ceso de investigación se cuente con litación especializados en EM que
la participación del paciente, en nues- ofrecen Asociaciones y Fundaciones,
En la mayoría de nuestras enti-
dades trabajan equipos de rehabili- tro caso de la persona con Esclerosis tejer red a nivel nacional e interna-
cional y avanzar en la protección
tación multidisciplinar formados por Múltiple. Y, por encima de todo, el social para las personas con EM, son
psicólogos, fisioterapeutas, trabaja- “cómo” debe gestarse desde un pro- nuestros retos.
fundo el respeto hacia la persona,
dores sociales, terapeutas ocupacio- hacia el ser humano, y muy especial-
nales, logopedas, etc. El intercambio mente cuando está sufriendo. El más urgente de ellos es el reco-
de conocimiento y buenas prácticas nocimiento del 33% de discapacidad
entre estos equipos es fundamental El “para qué” lo tenemos claro: con el diagnóstico de una enferme-
para mejorar en la atención que se miramos al futuro con esperanza. La dad neurodegenerativa. El día 17 de
ofrece desde las asociaciones y, por investigación avanza y, con ella, au- diciembre, tenemos una cita impor-
otra parte, facilitar pautas y herra- mentan las posibilidades para dis- tante en el Congreso de los Diputa-
mientas a las personas con EM para frutar de una mejor calidad de vida dos para apelar a la voluntad política
que puedan gestionar activa y efi- hasta llegar a la ansiada solución y dar a conocer más la enfermedad a
cazmente su enfermedad. definitiva a la Esclerosis Múltiple. la sociedad.

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