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FIRMA INVIT AD A

JUAN Como resultado, la Federación ha
conseguido motivar las priorida-
CARRIÓN des de las familias con enferme-
dades raras en el panorama inter-
no de nuestro país, pero también
PRESIDENTE DE FEDER en el panorama internacional,
trasladando y compartiendo rei-
vindicaciones con pacientes y pro-
fesionales de todo el mundo.

Reivindicaciones como las que
este año protagonizan nuestro
La investigación es Día Mundial de las Enfermedades
Raras. Bajo el lema La investiga-
ción es nuestra esperanza, todo el
nuestra esperanza movimiento global de enfermeda-
des poco frecuentes se ha unido
para hacer un llamamiento social
que motive la innovación, el cono-
cimiento científico y el desarrollo
an sólo 1 de cada 2.000 per- nes de iberoamericanos. Millones de proyectos tan necesarios para
sonas conviven con una de personas que, desde el primer el abordaje de estas patologías y,
Tenfermedad rara (ER); una momento en que aparece la enfer- sobre todo, de todas las preguntas
enfermedad que ha aparecido en medad, deben hacer frente a millo- poco frecuentes que se hacen las
cualquier momento de su vida y que nes de preguntas poco frecuentes. familias y a las que, poco a poco,
se suma a las más de 6.000 pato- Preguntas cuya respuesta motiva- tratamos de dar respuesta.
logías poco frecuentes identificadas ron el nacimiento de la Federación
en todo el mundo. A partir de en- Española de Enfermedades Raras De ahí que, nuestro principal
tonces, probablemente esa perso- (FEDER) hace ya 18 años. objetivo este 2017 se focalice en
na deba hacer frente a una media el desarrollo e implementación de
de cinco años hasta la obtención de Una Federación que ha consegui- políticas de investigación en ER
un diagnóstico, esperar otros tantos do consolidarse a nivel nacional con relativas a prevención y diagnós-
para recibir tratamiento y, mientras, más de 34 proyectos enfocados tico, tratamiento y atención socio-
tratar de evitar un agravamiento de a tres grandes áreas –personas, sanitaria. Y para hacerlo posible,
la enfermedad que podría haberse movimiento asociativo y sociedad- consideramos imprescindible el
paliado de no ser por el desconoci- que se abren a todas las personas establecimiento de un sistema de
miento que las rodea. involucradas en el abordaje de es- incentivos que incluya la investi-
tas patologías. Servicios como el gación científica en ER como una
Sin embargo, a pesar de que la de Información y Orientación (SIO) actividad prioritaria de mecenazgo
prevalencia sea muy baja, la mul- de FEDER se han posicionado, en dentro de la Ley de Presupuestos
tiplicidad de ER hace que la cifra nuestro país, como la principal línea Generales del Estado.
de pacientes alcance los 30 millo- de ayuda para quienes conviven
nes de europeos, los 25 millones con una ER, pero también para los Una medida que ha de ir a
de norteamericanos y 42 millo- profesionales sociosanitarios que acompañada de una visión de Tra-
bajo en Red donde la coordinación
Nuestro principal participan en su atención. incluya también la implicación de
los pacientes como fuentes de
De forma paralela, FEDER ha lo-
objetivo este 2017 grado proyectar su labor más allá conocimiento, pero también en
aspectos como el coste-utilidad o
es desarrollar e de nuestras fronteras, tomando el incremento de la asignación de
parte activa de la Organización
recursos públicos. Máxime cuando
implementar políticas Europea de ER (EURORDIS) y de son los pacientes, bajo el para-
la Red Internacional de ER (RDI) y
guas de FEDER, el principal motor
de investigación motivando la creación de la Alian- de esta propuesta por una causa
más que justificada.
za Iberoamericana de ER (ALIBER).

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