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A los niños les aporta la tranquilidad
de ver que hay muchos niños con las mis-
mas sensaciones y problemas que ellos.
Verse reflejados en otros les ayudará a
buscar soluciones en su día a día. Para los
profesionales, es una importante fuente de
información, ya que podrán conocer de
primera mano la visión de los niños ante
una enfermedad tan devastadora como el
alzhéimer. En el caso de los cuidadores, sin como antes. Tienen alzhéimer y necesitan
duda la sensación de que no están solos.
Los niños dejan claro que saben que algo
les pasa a sus abuelos y dignifican a sus
madres o padres. Los niños reconocen la
labor de sacrificio del cuidador, dejándo-
lo reflejado en muchos de sus escritos y
dibujos.
¿Consideran que la sociedad todavía trata
de “esconder” o “disimular” la enferme-
dad de Alzheimer delante de los niños?
Generalmente sí. Seguimos sobreprote-
giendo al niño sin darnos cuenta de que
realmente lo que hacemos es aislarles de la
enfermedad, hasta que se la encuentran de
frente y supone un shock para ellos, porque
no entienden lo que les pasa a sus abuelos.
¿Cómo consiguieron las opiniones de
niños y adultos?
Todas las aportaciones, tanto de niños
como las de adultos, son solidarias. Las
de los niños nos llegaron a través de
Isabel Gey Pérez, presidenta de Agadea
(Asociación Gallega de Ayuda a los
Enfermos de Alzheimer y otras demen-
cias), que además es profesora del CEIP
Agro de Muiño (Ames, A Coruña), que
es donde estudian los niños protagonistas
de los trabajos. Los aportes de adultos
son colaboraciones muy dispares con
un lazo común: cuidar y convivir con
mayores enfermos de alzhéimer. Así es
cómo tuvimos la suerte de contar con el
conocimiento y la ayuda de las psicoge-
rontólogas Noelia Riaño y Clara Díaz; la
traductora e intérprete Sylvia Cives, que
nos ayudó con las traducciones iniciales
y con la búsqueda de información; Lisset
Rodríguez, periodista, con la que cons-
truimos un puente solidario para que
Lola llegase a Latinoamérica (Venezuela).
El resto de opiniones y reflexiones han
salido de nuestro puño y letra, fruto de
la vivencia y del absoluto amor hacia la
persona que cuidamos.
A raíz de la publicación del cuento, ¿han
tenido ocasión de conversar con sus
pequeños lectores y conocer su opinión?
A nivel familiar y entorno directo
sí. Les resulta un libro fácil de asimi-
lar y sienten empatía con los dibujos y
“No les excluyamos porque ya no estén
todo el amor y la comprensión del mundo”
textos. Sabemos
por gente que ha
adquirido nues-
tra edición de
encuadernación
artesanal Música,
que les han gus-
tado y que en
algún caso con-
creto han empe-
zado a preguntar
más en sus casas.
Además, nos han
dejado claro que
estarían intere-
sados en partici-
par en próximas
ediciones, lo que
nos ha llevado a
estar trabajando
desde hace un mes en una próxima expo-
sición on line sobre el alzhéimer, que era
la base original de este proyecto y que no
llegó a hacerse hace dos años por falta de
financiación.
La publicación de “La cajita de música
de Lola” está dentro del proyecto Lola &
Alzheimer ¿En qué consiste y cuáles son
sus principales objetivos?
Lola & Alzheimer quiere llevar a los
niños la enfermedad de Alzheimer a
través de la creatividad y la ilustración.
Sin importar de dónde sean estos y sien-
do conscientes del problema global que
supone esta enfermedad. Por ello este
proyecto se estructura en dos partes: La
cajita de música de Lola, que reúne aportes
infantiles y de adultos sobre el alzhéi-
mer, y Lola & Alz, un álbum ilustrado
de poesía infantil para sensibilizar a los
niños de 6-9 años sobre la enfermedad de
Alzheimer desde una visión muy intimis-
ta e imaginativa.
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