Page 98 - Revista Autonomía Personal. Número 12, abril de 2014
P. 98
Firma
Enfermedades Raras:
propuestas para 2014
Tomás Castillo Arenal
Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y miembro de la Junta Directiva de Feder
La Federación Española de Enfermedades Raras Otra petición es crear el marco legal que corresponda
(Feder) está formada por 269 asociaciones para que el Registro Nacional de Enfermedades Raras
que representan a unas 1.500 enfermedades sea una realidad.
poco frecuentes, organizadas en torno a una
plataforma de trabajo en común que trata de hacer Urge que se publique el Mapa de las Unidades
Clínicas de Experiencia, con el mecanismo oficial de
visible la problemática de estas enfermedades, ruta de derivación.
unas 8.000 según el registro europeo Orphanet, Se debe acelerar la acreditación de nuevos Centros,
Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para
que afectan al 7 por ciento de la población, lo que enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud
en 2014.
supondría en España unos
Apremia que se elabore un protocolo para la atención
Feder 3 millones de personas. de personas con ER en las urgencias hospitalarias, y
pretende ser en el ámbito de la atención primaria.
Las enfermedades poco
frecuentes son las que se Es necesario que el Gobierno Español se implique
en la Conferencia Europlan que se realizará en junio
la voz de las presentan en menos de una de 2014, haciendo vinculantes sus recomendaciones
persona por cada dos mil a través de su puesta en marcha a través de la
Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
personas con habitantes, en un 80% tienen un
origen genético, y el resto son Es muy importante que se garantice la atención a
las personas con ER que requieran su traslado a otro
enfermedades mayoritariamente metabólicas, la Estado Miembro de la UE.
poco mayoría producen discapacidad
y casi la totalidad son crónicas, Necesitamos que se publiquen los nuevos baremos
frecuentes con frecuencia graves. para la calificación de discapacidad de acuerdo a la
Ley General de la discapacidad.
Desde su fundación en 1999,
Se debe favorecer el acceso de las personas con
Feder pretende ser la voz de enfermedades poco frecuentes a la educación reglada
en todos sus niveles y asegurar una atención integral
las personas con enfermedades poco frecuentes, temprana.
buscando mejorar su calidad de vida con propuestas Es imprescindible que se agilicen los trámites en el
reconocimiento de la situación de dependencia y el
para implicar a las administraciones, y contar en derecho a las prestaciones que se precise.
España con los servicios de diagnóstico, orientación, Las personas adultas necesitan que se asegure
la inclusión laboral mediante la flexibilización de
tratamiento y atención de cada persona, apoyando a horarios, la adaptación de las condiciones laborales y
la ubicación de su puesto de trabajo.
las familias que son el principal soporte de los cuidados
FEDER se propone asimismo promover acciones
que se precisan. Cada 28 de febrero, el 29 en los años de cooperación internacional impulsando la recién
creada Alianza Iberoamericana de Enfermedades
bisiestos por ser el día menos frecuente, se celebra el Raras.
Día Mundial de la Enfermedades Raras. Fecha que sirve
para lanzar mensajes sobre las propuestas prioritarias, y
que en este año son las 14 propuestas para el 2014:
Necesitamos un marco jurídico que proteja a las
personas con enfermedades poco frecuentes.
Es preciso hacer efectivo el derecho al diagnóstico
y realizar un programa de atención a las personas
carentes de diagnóstico.
Se pide asegurar el acceso en equidad a
medicamentos de uso vital para las personas con ER
en el Sistema Nacional de Salud.
Se requiere que la Cartera Común Básica del Sistema Para más información se puede consultar en la página
Nacional de Salud incluya expresamente el acceso a www.enfermedades-raras.org o en el Servicio de
las personas con enfermedades poco frecuentes. Información y Orientación (SIO) en el tfno. 918221725.
98 utonomía
Enfermedades Raras:
propuestas para 2014
Tomás Castillo Arenal
Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y miembro de la Junta Directiva de Feder
La Federación Española de Enfermedades Raras Otra petición es crear el marco legal que corresponda
(Feder) está formada por 269 asociaciones para que el Registro Nacional de Enfermedades Raras
que representan a unas 1.500 enfermedades sea una realidad.
poco frecuentes, organizadas en torno a una
plataforma de trabajo en común que trata de hacer Urge que se publique el Mapa de las Unidades
Clínicas de Experiencia, con el mecanismo oficial de
visible la problemática de estas enfermedades, ruta de derivación.
unas 8.000 según el registro europeo Orphanet, Se debe acelerar la acreditación de nuevos Centros,
Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para
que afectan al 7 por ciento de la población, lo que enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud
en 2014.
supondría en España unos
Apremia que se elabore un protocolo para la atención
Feder 3 millones de personas. de personas con ER en las urgencias hospitalarias, y
pretende ser en el ámbito de la atención primaria.
Las enfermedades poco
frecuentes son las que se Es necesario que el Gobierno Español se implique
en la Conferencia Europlan que se realizará en junio
la voz de las presentan en menos de una de 2014, haciendo vinculantes sus recomendaciones
persona por cada dos mil a través de su puesta en marcha a través de la
Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
personas con habitantes, en un 80% tienen un
origen genético, y el resto son Es muy importante que se garantice la atención a
las personas con ER que requieran su traslado a otro
enfermedades mayoritariamente metabólicas, la Estado Miembro de la UE.
poco mayoría producen discapacidad
y casi la totalidad son crónicas, Necesitamos que se publiquen los nuevos baremos
frecuentes con frecuencia graves. para la calificación de discapacidad de acuerdo a la
Ley General de la discapacidad.
Desde su fundación en 1999,
Se debe favorecer el acceso de las personas con
Feder pretende ser la voz de enfermedades poco frecuentes a la educación reglada
en todos sus niveles y asegurar una atención integral
las personas con enfermedades poco frecuentes, temprana.
buscando mejorar su calidad de vida con propuestas Es imprescindible que se agilicen los trámites en el
reconocimiento de la situación de dependencia y el
para implicar a las administraciones, y contar en derecho a las prestaciones que se precise.
España con los servicios de diagnóstico, orientación, Las personas adultas necesitan que se asegure
la inclusión laboral mediante la flexibilización de
tratamiento y atención de cada persona, apoyando a horarios, la adaptación de las condiciones laborales y
la ubicación de su puesto de trabajo.
las familias que son el principal soporte de los cuidados
FEDER se propone asimismo promover acciones
que se precisan. Cada 28 de febrero, el 29 en los años de cooperación internacional impulsando la recién
creada Alianza Iberoamericana de Enfermedades
bisiestos por ser el día menos frecuente, se celebra el Raras.
Día Mundial de la Enfermedades Raras. Fecha que sirve
para lanzar mensajes sobre las propuestas prioritarias, y
que en este año son las 14 propuestas para el 2014:
Necesitamos un marco jurídico que proteja a las
personas con enfermedades poco frecuentes.
Es preciso hacer efectivo el derecho al diagnóstico
y realizar un programa de atención a las personas
carentes de diagnóstico.
Se pide asegurar el acceso en equidad a
medicamentos de uso vital para las personas con ER
en el Sistema Nacional de Salud.
Se requiere que la Cartera Común Básica del Sistema Para más información se puede consultar en la página
Nacional de Salud incluya expresamente el acceso a www.enfermedades-raras.org o en el Servicio de
las personas con enfermedades poco frecuentes. Información y Orientación (SIO) en el tfno. 918221725.
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