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Recuerda: Si queréis organizar vuestro encuentro, congreso u otro evento, ponte en contacto con nosotros. En el
CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
Soy Águeda, madre de Alex de 24
años afectado de Síndrome de
Coffin‐Lowry. Cuando nació fue
diagnosticado de hipotiroidismo y
recibió tratamiento como tal
durante un año; no conformes
con el diagnóstico, y dada la
sintomatología de hipotonía e
intolerancias alimenticias, no
ganancia de peso, gastrostomía,
retraso en el desarrollo, etc.
después de un largo periplo
llegamos a neurología tras no
pocas batallas.
Leer más…
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 49 Noviembre-Diciembre 2014 www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
CREER disponemos de las instalaciones y el personal adecuado para ayudarte.
Soy Águeda, madre de Alex de 24
años afectado de Síndrome de
Coffin‐Lowry. Cuando nació fue
diagnosticado de hipotiroidismo y
recibió tratamiento como tal
durante un año; no conformes
con el diagnóstico, y dada la
sintomatología de hipotonía e
intolerancias alimenticias, no
ganancia de peso, gastrostomía,
retraso en el desarrollo, etc.
después de un largo periplo
llegamos a neurología tras no
pocas batallas.
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