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1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE
CISTINOSIS EN ESPAÑA
Del 2 al 4 de mayo, el Grupo de Cistinosis de la Asociación
para la Información y la Investigación de las Enfermedades
Renales Genéticas (AIRG-E), desarrolló en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) la primera
jornada medica y de convivencia de afectados y familias.
Se presentaron diferentes aspectos que permitieron a
afectados y sus familias un mejor conocimiento y manejo
de la Cistinosis.
Uno de los principales objetivos fue evidenciar la necesidad de cumplir estrictamente, con el
tratamiento específico de la Cistinosis, ya que junto a un diagnostico a temprana edad son los
mejores factores para un buen pronóstico (...)
Leer más...
PRESENTACIÓN DEL LIBRO "RARAS PERO
INTERESANTES" DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE
LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS
El día 23 de mayo tuvo lugar en el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (CREER) la presentación del libro “Raras pero
interesantes” en el que se recogen relatos de vivencias de
mujeres afectadas de Linfangioleiomiomatosis.
La presentación del libro corrió a cargo de Dª Mari Luz Vila,
Presidenta de Aelam quien estuvo acompañada por D.
Aitor Aparicio, Director Gerente del Creer y por Dª Meritxell
Lupon, Secretaria de Aelam.
La finalidad de este libro es dar a conocer cómo se vive esta enfermedad pulmonar poco frecuente
y de etiología desconocida que afecta a mujeres y actualmente se encuentra en su 2ª edición (...)
Leer más...
- ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST
- IV ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA
- CHARLA FORMATIVA EN CENTROS EDUCATIVOS
- VI JORNADA DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS
- PROYECTO DEL GRUPO DE ALTO RENDIMIENTO Y EXCELENCIA EDUCATIVA
GAREX–ER
- EDICIÓN XIII CURSO AUTOCUIDADOS Y CALIDAD DE VIDA
- II JORNADAS MÉDICO-CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA DE LA ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DE PORFIRIA
- VISITAS FORMATIVAS
- OTRAS ACTIVIDADES
CISTINOSIS EN ESPAÑA
Del 2 al 4 de mayo, el Grupo de Cistinosis de la Asociación
para la Información y la Investigación de las Enfermedades
Renales Genéticas (AIRG-E), desarrolló en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) la primera
jornada medica y de convivencia de afectados y familias.
Se presentaron diferentes aspectos que permitieron a
afectados y sus familias un mejor conocimiento y manejo
de la Cistinosis.
Uno de los principales objetivos fue evidenciar la necesidad de cumplir estrictamente, con el
tratamiento específico de la Cistinosis, ya que junto a un diagnostico a temprana edad son los
mejores factores para un buen pronóstico (...)
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PRESENTACIÓN DEL LIBRO "RARAS PERO
INTERESANTES" DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE
LINFANGIOLEIOMIOMATOSIS
El día 23 de mayo tuvo lugar en el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (CREER) la presentación del libro “Raras pero
interesantes” en el que se recogen relatos de vivencias de
mujeres afectadas de Linfangioleiomiomatosis.
La presentación del libro corrió a cargo de Dª Mari Luz Vila,
Presidenta de Aelam quien estuvo acompañada por D.
Aitor Aparicio, Director Gerente del Creer y por Dª Meritxell
Lupon, Secretaria de Aelam.
La finalidad de este libro es dar a conocer cómo se vive esta enfermedad pulmonar poco frecuente
y de etiología desconocida que afecta a mujeres y actualmente se encuentra en su 2ª edición (...)
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- IV ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA
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- PROYECTO DEL GRUPO DE ALTO RENDIMIENTO Y EXCELENCIA EDUCATIVA
GAREX–ER
- EDICIÓN XIII CURSO AUTOCUIDADOS Y CALIDAD DE VIDA
- II JORNADAS MÉDICO-CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA DE LA ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DE PORFIRIA
- VISITAS FORMATIVAS
- OTRAS ACTIVIDADES
