Page 68 - min156
P. 68
066MINUSVAL 22/4/06 04:27 Página 66
Las ONG´S tienen la palabra
La Federación Espa- FEDERACIÓN ESPAÑOLA A nivel internacional son
ñola de Lupus DE LUPUS (FELUPUS) miembros de la Federación
(FELUPUS) se creó Europea de Lupus Eritemato-
en 1998 por ocho Blanca Rubio Hernández so (ELEF) y de la Fundación
entidades fundadoras y actual- Americana de Lupus (LFA). En
mente representan a 18 aso- PRESIDENTA este sentido han organizado
ciaciones de Lupus en nuestro junto a ELEF el IV Congreso
país. res por parte de la Seguridad Otra de sus reivindicacio- Internacional en Barcelona, en
Social, dado que para esta nes primordiales es la refe- el año 2001. Participaron en el
El objetivo prioritario de Federación son como otra rente a la necesidad de reali- proyecto de fortalecimiento
FELUPUS es coordinar la medicación más, necesaria zar un estudio de prevalencia de las asociaciones de Lupus
labor de las asociaciones afilia- para proteger a los pacientes a nivel nacional, para cono- alrededor del mundo, organi-
das, unificando criterios y de los daños que el sol puede cer concretamente cuantos zado por la LFA en el año
acciones entre todas para provocar, incluso a nivel enfermos con Lupus hay en 2002 y con miembros del
contribuir al mejor estado de interno. Otra de las necesida- nuestro país. Comité Organizador Interna-
los enfermos y familiares tan- des que plantean es la forma- cional del Día Mundial del
to en el plano psicológico ción de los profesionales de En Lupus tienen una equi- Lupus, junto a otros ocho paí-
como social o sanitario. atención primaria con vistas a po profesional, contratado y ses representantes de los cin-
un diagnóstico de la enferme- voluntario, que les permite co continentes, que se ha
EL Lupus es una enferme- dad, ya que hay pacientes que desarrollar el trabajo con efi- celebrado por primera vez el
dad crónica, autoinmune, de tardan varios años en conse- ciencia. 10 de mayo de 2004.
origen desconocido, no conta- guir el diagnóstico, pues el
giosa, que afecta a más de Lupus es conocida como la ACTIVIDADES Actualmente son los admi-
20.000 personas en España, la gran imitadora. nistradores de la página web
mayoría son mujeres en edad Han editado una guía para del Registro Español de
fértil y se manifiesta a través Luchan por la creación de pacientes, diversos folletos Pacientes de Lupus Eritema-
de brotes o crisis. No hay dos unidades de enfermedades divulgativos y tienen una toso Sistémico y Síndrome
casos iguales y puede provo- autoinmunes sistémicas en revista de periodicidad Antifosfolipídico Primario a
car daño en cualquier sistema todos los hospitales de refe- semestral denominada Lupus través de Internet desde el
del cuerpo, como las articula- rencia, para conseguir una España, cuya próxima edición año 2003, en el que ya se ha
ciones, o la sangre, e incluso atención de calidad para su recoge un especial sobre registrado a más de 3000
lesionar órganos vitales como colectivo. rehabilitación. afectados (www.registrole-
el corazón o los riñones. saf.com). Su página web recibe
OBJETIVOS más de 20.000 visitas al mes
EL Lupus tiene un conside- y a través de ella ofrecen
rable impacto en el sistema de Servir de nexo de unión y orientación conjunta entre información sobre la enferme-
salud y en la sociedad, debido sus asociaciones. dad y sobre las actividades
a la complejidad de la enfer- Servir de órgano asesor, coordinador para cuantos que realizan.
medad y a sus tratamientos. miembros agrupados puedan precisar orientación tera-
péutica, científica etc... Para el día mundial del
Aproximadamente, una de Informar y sensibilizar a la opinión pública, administra- Lupus, los días 12 y 13 de
cada cinco personas con ción y personal sanitario en general, de las característi- mayo organizarán el V Con-
Lupus sufre una discapaci- cas y problemática de la enfermedad. greso Nacional de Lupus,
dad, a menudo a edades tem- Establecer una comunicación fluida entre las familias, organizado junto a la asocia-
pranas. unificando esfuerzos y promoviendo la solidaridad y la ción de autoinmunes y lúpicos
participación. de Sevilla en el Hospital Uni-
Los tratamientos actuales Promover el estudio del Lupus en el campo de la versitario Virgen del Rocío, de
son muy tóxicos y pueden investigación experimental y clínica y su tratamiento. esta ciudad.
provocar graves problemas e Establecer relaciones con todas las federaciones, asocia-
incluso llegar a poner en peli- ciones, etc... de Lupus en todo el mundo. También suelen organizar
gro la vida de los pacientes, ya anualmente un Congreso
que los efectos secundarios Nacional.
son peores que los efectos de
la propia enfermedad. FELUPUS
C/Lagunillas,25, locales 3 y 4
NECESIDADES 29012 Málaga
Tel./Fax: 952-25-08-26
Desde FELUPUS luchan http://www.felupus.org
por conseguir la financiación
de los fotoprotectores sola-
66 MinusVal
Las ONG´S tienen la palabra
La Federación Espa- FEDERACIÓN ESPAÑOLA A nivel internacional son
ñola de Lupus DE LUPUS (FELUPUS) miembros de la Federación
(FELUPUS) se creó Europea de Lupus Eritemato-
en 1998 por ocho Blanca Rubio Hernández so (ELEF) y de la Fundación
entidades fundadoras y actual- Americana de Lupus (LFA). En
mente representan a 18 aso- PRESIDENTA este sentido han organizado
ciaciones de Lupus en nuestro junto a ELEF el IV Congreso
país. res por parte de la Seguridad Otra de sus reivindicacio- Internacional en Barcelona, en
Social, dado que para esta nes primordiales es la refe- el año 2001. Participaron en el
El objetivo prioritario de Federación son como otra rente a la necesidad de reali- proyecto de fortalecimiento
FELUPUS es coordinar la medicación más, necesaria zar un estudio de prevalencia de las asociaciones de Lupus
labor de las asociaciones afilia- para proteger a los pacientes a nivel nacional, para cono- alrededor del mundo, organi-
das, unificando criterios y de los daños que el sol puede cer concretamente cuantos zado por la LFA en el año
acciones entre todas para provocar, incluso a nivel enfermos con Lupus hay en 2002 y con miembros del
contribuir al mejor estado de interno. Otra de las necesida- nuestro país. Comité Organizador Interna-
los enfermos y familiares tan- des que plantean es la forma- cional del Día Mundial del
to en el plano psicológico ción de los profesionales de En Lupus tienen una equi- Lupus, junto a otros ocho paí-
como social o sanitario. atención primaria con vistas a po profesional, contratado y ses representantes de los cin-
un diagnóstico de la enferme- voluntario, que les permite co continentes, que se ha
EL Lupus es una enferme- dad, ya que hay pacientes que desarrollar el trabajo con efi- celebrado por primera vez el
dad crónica, autoinmune, de tardan varios años en conse- ciencia. 10 de mayo de 2004.
origen desconocido, no conta- guir el diagnóstico, pues el
giosa, que afecta a más de Lupus es conocida como la ACTIVIDADES Actualmente son los admi-
20.000 personas en España, la gran imitadora. nistradores de la página web
mayoría son mujeres en edad Han editado una guía para del Registro Español de
fértil y se manifiesta a través Luchan por la creación de pacientes, diversos folletos Pacientes de Lupus Eritema-
de brotes o crisis. No hay dos unidades de enfermedades divulgativos y tienen una toso Sistémico y Síndrome
casos iguales y puede provo- autoinmunes sistémicas en revista de periodicidad Antifosfolipídico Primario a
car daño en cualquier sistema todos los hospitales de refe- semestral denominada Lupus través de Internet desde el
del cuerpo, como las articula- rencia, para conseguir una España, cuya próxima edición año 2003, en el que ya se ha
ciones, o la sangre, e incluso atención de calidad para su recoge un especial sobre registrado a más de 3000
lesionar órganos vitales como colectivo. rehabilitación. afectados (www.registrole-
el corazón o los riñones. saf.com). Su página web recibe
OBJETIVOS más de 20.000 visitas al mes
EL Lupus tiene un conside- y a través de ella ofrecen
rable impacto en el sistema de Servir de nexo de unión y orientación conjunta entre información sobre la enferme-
salud y en la sociedad, debido sus asociaciones. dad y sobre las actividades
a la complejidad de la enfer- Servir de órgano asesor, coordinador para cuantos que realizan.
medad y a sus tratamientos. miembros agrupados puedan precisar orientación tera-
péutica, científica etc... Para el día mundial del
Aproximadamente, una de Informar y sensibilizar a la opinión pública, administra- Lupus, los días 12 y 13 de
cada cinco personas con ción y personal sanitario en general, de las característi- mayo organizarán el V Con-
Lupus sufre una discapaci- cas y problemática de la enfermedad. greso Nacional de Lupus,
dad, a menudo a edades tem- Establecer una comunicación fluida entre las familias, organizado junto a la asocia-
pranas. unificando esfuerzos y promoviendo la solidaridad y la ción de autoinmunes y lúpicos
participación. de Sevilla en el Hospital Uni-
Los tratamientos actuales Promover el estudio del Lupus en el campo de la versitario Virgen del Rocío, de
son muy tóxicos y pueden investigación experimental y clínica y su tratamiento. esta ciudad.
provocar graves problemas e Establecer relaciones con todas las federaciones, asocia-
incluso llegar a poner en peli- ciones, etc... de Lupus en todo el mundo. También suelen organizar
gro la vida de los pacientes, ya anualmente un Congreso
que los efectos secundarios Nacional.
son peores que los efectos de
la propia enfermedad. FELUPUS
C/Lagunillas,25, locales 3 y 4
NECESIDADES 29012 Málaga
Tel./Fax: 952-25-08-26
Desde FELUPUS luchan http://www.felupus.org
por conseguir la financiación
de los fotoprotectores sola-
66 MinusVal
