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Blog del CRE Alzheimer

Matilde Cervantes Navarrete1, Lizbeth De La Torre López2 | 1Universidad de Victoria, (Canadá). 2(CREA) La humanidad nunca antes había sido tan longeva. Esto crea un escenario con nuevas circunstancias y necesidades a medida que envejecemos como sociedad, una de ellas, la prevalencia del deterioro cognitivo en las personas mayores, como el derivado de la demencia, que actualmente se conoce como Trastorno Neurocognitivo Mayor (TNM) o Trastorno Neurocognitivo Leve (TNL), dependiendo de la etapa y el origen. Según el DSM-5-TR™, un TNM implica un deterioro cognitivo significativo que afecta a diversos ámbitos cognitivos, así como a la participación de la persona en su comunidad, y repercute en su familia, dado que es necesario que haya un cuidador que apoye a la persona diagnosticada con demencia (McLoughlin, 2022). Alrededor de 50 millones de personas en todo el mundo han sido diagnosticadas con demencia (Organización Mundial de la Salud, 2018a). En Canadá, se estima que 564 000 adultos mayores viven actualmente con demencia, una cifra que se espera que aumente a 937 000 para 2031 (Sociedad de Alzheimer de Canadá, 2020). En España, por su parte, se estima que entre 734 000 y 937 000 personas viven con demencia (Alzheimer Association España, 2025). Esto supone un gran reto, dadas las implicaciones emocionales y físicas que puede tener el cuidado diario de otra persona (Nomura et al. 2009). Aunque en los últimos años han surgido muchas investigaciones y nuevos conocimientos relacionados con EL TMN, todavía no existe cura para la demencia (Signe &, Elmståhl, 2008). Por lo tanto, las intervenciones con terapias no farmacológicos (TNF), que favorecen el bienestar psicosocial de los pacientes y los cuidadores son fundamentales (Fraser et al., 2014). El Informe Mundial sobre el Alzheimer sugirió recientemente que las estrategias dirigidas al bienestar de los cuidadores deben considerarse tan importantes como las intervenciones para las personas con demencia (Clare & Jeon, 2025). El objetivo de este artículo es destacar las experiencias y coincidencias de las intervenciones terapéuticas no farmacológicas basadas en el arte en la Universidad de Victoria (Canadá) y en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca, con el fin de proponer recomendaciones y directrices que puedan mejorar el bienestar de las personas afectadas por la demencia (pacientes y cuidadores). Experiencias de CREA y la Universidad de Victoria Desde el CREA, se prioriza la implementación de diversas terapias no farmacológicas, algunas de ellas dirigidas específicamente a los cuidadores de personas con demencia, en el que se examinó la posible eficacia del método terapéutico de composición de canciones para mejorar el bienestar general, dicha intervención ha demostrado aumentar los niveles de autoestima, así como reducir los índices de ansiedad y depresión tras la intervención. En este mismo sentido, desde el CREA se sigue investigando continuamente teniendo como punto de partida las preferencias de las personas, abordando aspectos clave como la motivación, la participación, la regulación emocional y la calidad de vida (García-Valverde et al. 2019). De la misma manera, desde la Universidad de Victoria, se han implementado programas comunitarios como: los coros para personas con demencia, siendo éstos reconocidos como una forma innovadora de fomentar la participación y las conexiones sociales entre los cuidadores en el sector de la salud pública (Cervantes-Navarrete, 2020). En la Universidad de Victoria, se ha identificado a través de las intervenciones con terapias no farmacológicas basadas en el arte, que, estas diversas experiencias desvían la atención de la demencia y la dirigen hacia la imaginación, la creatividad y las oportunidades de aprender y participar en actividades sociales significativas y alegres, mejorando con ello la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores (Phillips et al. 2024). CONCLUSIONES Las intervenciones con terapias no farmacológicas basadas en el arte (música, coros, pintura, cianotipia, entre otros) implementadas tanto en la Universidad de Victoria, como en el CREA, ayudan a los cuidadores a ver a las personas que viven con demencia de una nueva manera, es decir, como individuos que pueden participar desde sus habilidades, su imaginación y sus talentos. Las experiencias tanto del CREA, como de la Universidad de Victoria, coinciden en que los programas de intervención con terapias no farmacológicas para personas con demencia ofrecen un apoyo social crucial a los cuidadores y son esenciales para mejorar su salud y su bienestar psicosocial. Independientemente del contexto, se ha comprobado que a través de estas intervenciones se identifican las mejores prácticas para apoyar a los cuidadores y a las personas con demencia. Por lo tanto se sugiere continuar implementando este tipo de programas para mitigar los efectos negativos de las demencias en la salud emocional y el bienestar integral, promoviendo con las TNF basadas en el arte: el apoyo entre pares, una participación significativa y una nueva manera interpersonal de relacionarse, los resultados obtenidos ponen de relieve dentro de sus beneficios el aligerar un poco la difícil carga emocional que pueden llegar a manejar todos los afectados por un TNM. Referencias Ayuda para la enfermedad de Alzheimer y la demencia | España | Alzheimer’s Association. (s. f.). Alzheimer’s Association. https://www.alz.org/es/demencia-alzheimer-espa%C3%B1a.asp Alzheimer’s Disease International, Clare, L, Jeon, YH. 2025. World Alzheimer Report 2025: Reimagining life with dementia – the power of rehabilitation. London, England: Alzheimer’s Disease International. Alzheimer Society of Canada. (2020, May) Latest information and Statistics. Retrieved May 12th, 2020, from https://alzheimer.ca/en/Home/Get-involved/Advocacy/Latest-info-stats#:~:text=The%20number%20of%20Canadians%20with,increase%20of%2066%20per%20cent. Cervantes Navarrete, M. (2020). The psychosocial well-being of caregivers participating in an intergenerational community-based dementia choir (Doctoral dissertation). Fraser, K., Archibald, M., & Nissen, C. (2014). Uncovering the Meaning of Home Care Using an Arts-Based and Qualitative Approach. Canadian Journal on Aging; Toronto, 33(3), 246–258. https://doi.org/10.1017/S0714980814000191 García-Valverde, E., Badia, M., Orgaz, M. B., & Gónzalez-Ingelmo, E. (2019). The influence of songwriting on quality of life of family caregivers of people with dementia: An exploratory study. Nordic Journal of Music Therapy, 29(1), 4–19. https://doi.org/10.1080/08098131.2019.1630666 McLoughlin B. Group-Based Interventions for Carers of People With Dementia: A Systematic Review. Innov Aging. 2022 Mar 6;6(3):igac011. doi: 10.1093/geroni/igac011. PMID: 35542562; PMCID: PMC9074812. Nomura M, Makimoto K, Kato M, Shiba T, Matsuura C, Shigenobu K, Ishikawa T, Matsumoto N, Ikeda M. Empowering older people with early dementia and family caregivers: a participatory action research study. Int J Nurs Stud. 2009 Apr;46(4):431-41. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2007.09.009. Epub 2007 Nov 5. PMID: 17983619. Signe A, Elmståhl S. Psychosocial intervention for family caregivers of people with dementia reduces caregiver's burden: development and effect after 6 and 12 months. Scand J Caring Sci. 2008 Mar;22(1):98-109. doi: 10.1111/j.1471-6712.2007.00498.x. PMID: 18269429. Phillips CS, Hebdon M, Cleary C, Ravandi D, Pottepalli V, Siddiqi Z, Rodriguez E, Jones BL. Expressive Arts Interventions to Improve Psychosocial Well-Being in Caregivers: A Systematic Review. J Pain Symptom Manage. 2024 Mar;67(3):e229-e249. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2023.11.026. Epub 2023 Dec 2. PMID: 38043748.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga La demencia puede ser un evento cargado de incertidumbre para muchas familias. Para conocer las principales necesidades de información de los cuidadores no profesionales de personas con demencia, Soong et al. (2020) llevaron a cabo una revisión sistemática en la que identificaron cuatro necesidades principales: Información específica sobre la enfermedad: aspectos acerca de información general sobre la demencia; tratamientos; identificación y comprensión de los síntomas cognitivos y conductuales; pronósticos; medicamentos; ensayos clínicos; investigación actual; y aspectos genéticos de la demencia. Información acerca de los servicios de salud relacionados: cómo cuidar (higiene, comida, actitud ante el cuidado); formas de abordar los síntomas conductuales; aspectos relacionados con la seguridad (por ejemplo, cómo generar un entorno seguro en el hogar, cómo mantener a la persona con demencia a salvo y cómo reconocer riesgos de caídas); cómo gestionar las alucinaciones y las dificultades en la comunicación; qué actividades hacer con la persona cuidada; información médica y de primeros auxilios ante situaciones de emergencia. Atención al paciente: dónde y cómo acceder a servicios y ayuda disponible; profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de la demencia; grupos de apoyo para los cuidadores; ayuda financiera; aspectos legales; solicitud de programas de cuidado; aseguradoras. Autocuidado del cuidador: temas como la gestión del estrés; derecho a pensión para cuidadores; gestión de las emociones del cuidador; autocuidado general del cuidador (como ejercicio, dieta y medicaciones). Estas necesidades de información variaban en función de la fase de la demencia. Por un lado, en fases iniciales, los cuidadores buscaban información específica acerca de la demencia, aspectos genéticos e investigaciones actuales. Por otro lado, en fases más avanzadas, se centraban en información más general acerca de la demencia e información relacionada con el pronóstico. Además, buscaban información acerca de servicios como residencias y centros de día. Para obtener esta información, existen muchas fuentes como profesionales de la salud o trabajadores sociales, familiares o amigos, asociaciones de Alzheimer, voluntarios… Sin embargo, la fuente de información más utilizada fue Internet. ¿Y la inteligencia artificial?, ¿puede un chatbot y asistente virtual, como lo es ChatGPT resolver las dudas de los cuidadores? Esta misma duda se la plantearon Saeidnia y su equipo (2024), quienes le plantearon a ChatGPT algunas de las inquietudes más comunes entre quienes cuidan a personas con demencia. Para valorar la calidad de las respuestas, fueron los propios cuidadores (tanto formales como informales) quienes evaluaron las respuestas. En general, los cuidadores opinaron que ChatGPT puede ser una herramienta potente, siempre que las preguntas se formulen de manera clara y precisa. Sin embargo, los cuidadores formales valoraron las respuestas del chatbot con una puntuación más baja que los cuidadores informales. Los cuidadores formales mostraron una falta de confianza ante la calidad de sus respuestas (sobre todo ante preguntas clínicas como tratamiento, pronóstico y aspectos genéticos). Estos señalaron que debería pasar un filtro que identificase y validase la información clínica. En definitiva, a la hora de buscar información relacionada con la demencia, recomendamos buscar en fuentes fiables que nos aseguren la calidad de la respuesta, como profesionales especializados, asociaciones, grupos de apoyo… Para asegurarnos de que la información que recibimos es fiable, especialmente en momentos de incertidumbre como lo es el transcurso de la demencia. Referencias: Saeidnia, H.R., Kozak, M., Lund, B.D. et al. Evaluation of ChatGPT’s responses to information needs and information seeking of dementia patients. Sci Rep 14, 10273 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-61068-5 Soong, A., Au, S., Kyaw, B. et al. Information needs and information seeking behaviour of people with dementia and their non-professional caregivers: a scoping review. BMC Geriatr 20, 61 (2020). https://doi.org/10.1186/s12877-020-1454-y

El Servicio de Documentación del CRE de Alzheimer del Imserso recomienda cada viernes un libro relacionado con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Cruz, J. G. (2023). Unlimited Concepts. Esta guía ayudará a los familiares a comprender mejor la demencia desde la perspectiva del paciente con enfermedad de Alzheimer, proporcionando el conocimiento y la fortaleza para brindar la mejor atención posible a su ser querido a través de un plan de 11 pasos con estrategias de afrontamiento para evitar el agotamiento del cuidador a la vez que mantiene a su familiar con demencia seguro. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

Mª Cruz Pérez Lancho1, María Teresa Tejido González2 | 1 Profesora encargada de Cátedra. Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Pontificia de Salamanca. 2 Psicóloga General Sanitaria. Aunque la tarea de cuidar puede aportarnos emociones positivas como la autorrealización o poder ayudar a un familiar, los cuidadores familiares de personas con demencia sufren una progresiva sobrecarga al realizar esta tarea, lo que les hace especialmente vulnerables a sufrir problemas psicológicos y de salud (García-Castro, 2021). Algunos de estos efectos pueden ser los niveles altos de estrés y malestar, ansiedad, depresión, sentimientos de culpa, de soledad, frustración, etc. (Sitges y Bonete, 2014; Losada et al., 2017; Yorulmaz y Dirik, 2021). En el caso de los cuidadores que residen en el medio rural, este desafío se incrementa, debido al gran aumento de población con más de 65 años, a las barreras tecnológicas y a los problemas de acceso a recursos de asistencia especializada, que generalmente se encuentran en las ciudades. Por ello, destacamos la necesidad de proporcionar intervenciones psicoeducativas dirigidas a disminuir el malestar y aislamiento social, procurando su autocuidado y calidad de vida (Camarero et al., 2009; Arsenault Lapierre et al., 2019). Las terapias de tercera generación nos ofrecen, en este contexto, nuevas formas de entender y de hacer psicoterapia, incorporando conceptos como la aceptación, la flexibilidad psicológica o los valores personales (Hayes et al., 2012). Este enfoque terapéutico puede ayudar a los cuidadores a prevenir su sobrecarga de las situaciones difíciles cotidianas y mejorar los síntomas de ansiedad y depresión (Fowler et al., 2012). El objetivo de este trabajo es presentar una propuesta de intervención con un diseño híbrido entre los modelos de Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) y el programa de Mindfulness y Autocompasión (MSC) dirigido a cuidadores de personas con demencia, que viven y ejercen los cuidados en el medio rural. Se propone diseño pre-post, con dos grupos experimentales (presencial y online síncrono) y un grupo de control de cuidadores de personas con demencia. Se espera influir beneficiosamente sobre las siguientes variables: sobrecarga del cuidador, ansiedad, depresión, calidad de vida, mindfulness, evitación experiencial y ambivalencia ante el cuidado. Se diseña un programa grupal, que consta de diez sesiones, de hora y media cada una, organizadas en cinco bloques temáticos: conocer la demencia, autocuidado, evitación experiencial y aceptación en el cuidado, flexibilidad cognitiva y valores de autocuidado, intercaladas con la práctica de técnicas de mindfulness. Se establece una evaluación pre y post intervención, tres sesiones de refuerzo de periodicidad mensual y finalmente tres evaluaciones de seguimiento a los 3, 6 y 12 meses. Como conclusión a la propuesta, consideramos que las intervenciones psicológicas de tercera generación pueden constituir una opción beneficiosa para mantener el bienestar psicológico de los familiares que cuidan a personas con demencia, en la medida en que ya han mostrado su evidencia científica en estudios anteriores (Losada et al., 2015). En nuestro caso, proponemos un programa psicoeducativo adaptado a las especiales características de los cuidadores que viven en el entorno rural. Leer el artículo completo

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Uno de los sentimientos más frecuentes que experimentan los cuidadores de personas con demencia es la culpa, el cual les puede afectar negativamente a su salud mental. La culpa es una emoción compleja que se produce cuando alguien siente que ha hecho algo malo o ha fallado en algo importante. En el contexto de las personas que cuidan a personas con demencia, la culpa puede aparecer por varias razones. En primer lugar, pueden sentir que no están haciendo lo suficiente para ayudar a su ser querido. Además, es posible que se sientan culpables por no ser capaces de hacer frente a las dificultades de la demencia, como la pérdida de memoria, la confusión y los cambios de humor. También pueden sentirse mal por no poder satisfacer todas las necesidades de su familiar. Otra causa típica de la culpa es la sensación de estar abrumado. Los cuidadores pueden tener la percepción de que no tienen el tiempo o la energía suficiente para hacer frente a sus responsabilidades, lo que puede llevar también a sentimientos de culpa. Además, pueden sentirse culpables por sentirse frustrados con su ser querido, lo que en realidad sería una reacción natural ante el estrés de la situación. El bienestar emocional y físico de los cuidadores puede verse alterado como resultado de la culpa. Además, si las personas que cuidan se sienten sobrecargadas y agotadas, pueden desarrollar ansiedad, depresión, ira y resentimiento. Por tanto, abordar la culpa de quienes cuidan a las personas con demencia es crucial. Una estrategia útil para abordar el sentimiento de culpa es identificar las razones detrás de él y evaluar si son justificadas o no. Debemos recordar que cuidar a una persona con demencia es una tarea difícil y que se puede estar haciendo lo mejor posible en las circunstancias dadas. Otra recomendación es encontrar una buena red de apoyo, recurriendo a los grupos de ayuda mutua, así como a un terapeuta especializado. Estos grupos y profesionales pueden ofrecer a los cuidadores un entorno seguro donde puedan expresar sentimientos y preocupaciones sin temor a ser juzgados. También pueden proporcionar recursos y consejos útiles tanto para el autocuidado del cuidador como para el cuidado de la persona con demencia. En resumen, la culpa es una emoción típica que experimentan quienes cuidan a personas con demencia. Sin embargo, es posible lidiar con este sentimiento de culpa averiguando sus causas, encontrando una red de apoyo y cuidándose a uno mismo. De esta manera se puede mejorar la atención a la persona con demencia y preservar el propio bienestar emocional y físico de los cuidadores.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga La demencia es una enfermedad que afecta la capacidad cognitiva de las personas, y la situación de "quiero ir a mi casa" es una de las más comunes a la que se enfrentan los cuidadores y familiares. Este comportamiento puede ser muy difícil para los cuidadores, especialmente si la persona ya está en su hogar. Sin embargo, es importante entender que esta necesidad de "ir a casa" no tiene necesariamente que ver con la ubicación física actual de la persona con demencia, sino que puede ser una manifestación de la confusión y la desorientación, síntomas que experimentan las personas con demencia. En muchos casos, cuando una persona con demencia dice "quiero ir a mi casa", puede representar un sentimiento de comodidad, seguridad y familiaridad. La demencia puede hacer que se sientan vulnerables y desorientados, y que deseen volver a un lugar donde se encuentren seguros y protegidos. En este contexto, "ir a casa" puede representar un lugar que les da una sensación de tranquilidad. También es posible que la persona con demencia esté experimentando un recuerdo o una emoción asociados con su hogar anterior o un lugar significativo de su pasado. En estos casos, la necesidad de "ir a casa" puede ser una forma de revivir momentos felices y reconfortantes, incluso si no es posible volver a ese lugar en realidad. Entonces, ¿cómo abordar la situación cuando una persona con demencia expresa que quiere irse a casa?: Validar los sentimientos: Es importante reconocer y validar los sentimientos de la persona con demencia, incluso si su deseo de irse a casa parece ilógico o irreal. Procura responder con empatía y comprensión. Proporcionar información tranquilizadora: Informar dónde se encuentra y cómo llegó allí. Puedes utilizar un tono de voz calmado y lenguaje simple para ayudar a la persona con demencia a comprender su entorno y sentirse más seguro. No discutir: Es importante no discutir con la persona con demencia o tratar de convencerlos de que están en su hogar. Evita corregir o contradecir a la persona con demencia, ya que esto puede aumentar su ansiedad y confusión. Crear un entorno familiar y reconfortante: Se pueden colocar objetos familiares o decoraciones que le resulten familiares. Los cuidadores deben asegurarse de que la persona con demencia se sienta segura y cómoda en su entorno. Redirigir: Si la persona con demencia está en un entorno seguro y familiar, pero sigue expresando el deseo de irse a casa, puedes intentar redirigir su atención a otras actividades. Puedes proponerle hacer algo que le guste, como escuchar música, ver fotos familiares o participar en una actividad que solía disfrutar. Establecer una rutina: Una rutina diaria puede ser muy útil para las personas con demencia. Esto les proporciona una sensación de estabilidad y seguridad, lo que también puede reducir la ansiedad y el estrés. Pedir ayuda: Los familiares no deben tener miedo de pedir ayuda cuando la situación se vuelve demasiado difícil de manejar. Pedir ayuda a profesionales es beneficioso tanto para la persona con demencia como para el cuidador. En conclusión, cuando una persona con demencia dice "quiero ir a mi casa", no se debe tomar como una afirmación literal. En lugar de eso, es importante tratar de entender los sentimientos y proporcionar a la persona con demencia un ambiente seguro y cómodo. Los familiares pueden encontrar apoyo en grupos de ayuda para cuidadores y en profesionales especializados.